Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.


Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Inowrocław

Region

Starszy pan przewrócił się w domu. Po posesji biegały agresywne psy. Policja pomogła

Starszy pan przewrócił się w domu. Po posesji biegały agresywne psy. Policja pomogła

2026-01-29, 10:21
Przeprowadzają się na wieś i wszystko im przeszkadza. Rolników ma chronić ustawa [Rozmowa Dnia]

Przeprowadzają się na wieś i wszystko im przeszkadza. Rolników ma chronić ustawa [„Rozmowa Dnia"]

2026-01-29, 08:58
USG betonu To możliwe Bezinwazyjną metodę oceny tego materiału opracowali badacze z UKW

„USG betonu"? To możliwe! Bezinwazyjną metodę oceny tego materiału opracowali badacze z UKW

2026-01-29, 07:48
Nowe miejsce dla niepełnosprawnych w Toruniu. Mają się tutaj czuć jak w domu [zdjęcia]

Nowe miejsce dla niepełnosprawnych w Toruniu. „Mają się tutaj czuć jak w domu” [zdjęcia]

2026-01-29, 06:45
Zakaz nocnej sprzedaży alkoholu zostanie wprowadzony w Grudziądzu. Radni są za

Zakaz nocnej sprzedaży alkoholu zostanie wprowadzony w Grudziądzu. Radni są „za"

2026-01-28, 21:12
Kilkanaście psów błąkało się nocą po drodze w podbydgoskim Borównie. Policja wszczęła śledztwo

Kilkanaście psów błąkało się nocą po drodze w podbydgoskim Borównie. Policja wszczęła śledztwo

2026-01-28, 20:13
Kryształowe Detektory dla Żanety Walentyn i Michała Słobodziana Od Rady Programowej PR PiK [zdjęcia]

Kryształowe Detektory dla Żanety Walentyn i Michała Słobodziana! Od Rady Programowej PR PiK [zdjęcia]

2026-01-28, 19:19
Stado danieli, a wśród nich albinos. Ciekawostka przyrodnicza pod Włocławkiem [wideo]

Stado danieli, a wśród nich albinos. Ciekawostka przyrodnicza pod Włocławkiem [wideo]

2026-01-28, 18:19
Darmowe czujki życia w Świeciu nad Osą już ostrzegają mieszkańców

Darmowe czujki życia w Świeciu nad Osą już ostrzegają mieszkańców

2026-01-28, 17:25
Paliła się podłoga w mieszkaniu, jedna osoba w szpitalu. Pożar w Górkach koło Strzelna

Paliła się podłoga w mieszkaniu, jedna osoba w szpitalu. Pożar w Górkach koło Strzelna

2026-01-28, 16:24

Najczęściej czytane

Archiwum

październik 2023
Pon.
Wt.
Śr.
Czw.
Pt.
Sob.
Nd.
252627282930010203040506070809101112131415161718192021222324252627282930310102030405
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę