Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.


Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Inowrocław

Region

Ostatnie pożegnanie społeczniczki Danuty Stępkowskiej, współzałożycielki Obywatelskiego Torunia

Ostatnie pożegnanie społeczniczki Danuty Stępkowskiej, współzałożycielki Obywatelskiego Torunia

2026-01-30, 16:50
Znasz go Miał grozić pozbawieniem życia i uszkodził samochód. Jest poszukiwany przez policję

Znasz go? Miał grozić pozbawieniem życia i uszkodził samochód. Jest poszukiwany przez policję

2026-01-30, 15:50
Lodołamacze w gotowości. Wisłę w bydgoskim Fordonie powoli skuwa lód [zdjęcia]

Lodołamacze w gotowości. Wisłę w bydgoskim Fordonie powoli skuwa lód [zdjęcia]

2026-01-30, 14:50
Dwie szkoły w gminie Tuchola mają być zlikwidowane. Radni przegłosowali

Dwie szkoły w gminie Tuchola mają być zlikwidowane. Radni przegłosowali

2026-01-30, 13:47
Ferie zimowe 2026. Szereg darmowych atrakcji w naszym regionie [przewodnik]

Ferie zimowe 2026. Szereg darmowych atrakcji w naszym regionie [przewodnik]

2026-01-30, 12:50
Zatrzymano 10 osób związanych ze środowiskiem influencerów. Przeszukania także w naszym regionie

Zatrzymano 10 osób związanych ze środowiskiem influencerów. Przeszukania także w naszym regionie

2026-01-30, 11:48
KSeF zaczyna obowiązywać. Co to oznacza dla przedsiębiorców i klientów [Rozmowa Dnia]

KSeF zaczyna obowiązywać. Co to oznacza dla przedsiębiorców i klientów? [Rozmowa Dnia]

2026-01-30, 09:01
Marcin W. chce dobrowolnie poddać się karze. Miał dostać 100 tysięcy złotych za lewe recepty

Marcin W. chce dobrowolnie poddać się karze. Miał dostać 100 tysięcy złotych za lewe recepty

2026-01-30, 08:24
Pierwsza taka operacja. Zdrowy oddech w Centrum Onkologii biorą chorzy z guzami płuc

Pierwsza taka operacja. Zdrowy oddech w Centrum Onkologii biorą chorzy z guzami płuc

2026-01-30, 06:50
Za czym kolejka ta stoi w Grudziądzu Każdy chce studiować Pęd do wiedzy czują seniorzy

Za czym kolejka ta stoi w Grudziądzu? Każdy chce studiować! Pęd do wiedzy czują seniorzy

2026-01-29, 21:20

Najczęściej czytane

Archiwum

październik 2023
Pon.
Wt.
Śr.
Czw.
Pt.
Sob.
Nd.
252627282930010203040506070809101112131415161718192021222324252627282930310102030405
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę