Opiekunowie dzieci z niepełnosprawnościami potrzebują pomocy. „90 procent z nich przeżyło kryzys psychiczny” [Rozmowa Dnia]

Jak przyznała rozmówczyni, opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością to dla rodzin wyzwanie. – Tysiące rodzin każdego dnia walczy o zdrowie swoich dzieci. Szukają specjalistów, starają się o sfinansowanie terapii, rehabilitacji, mierzą się z biurokracją i z limitami na świadczenia. To jest praca na cały etat. Wielu z nich w obliczu choroby dziecka musi zrezygnować z pracy zawodowej. Dom staje się szpitalem, czasem domowym OIOM-em. Pomaga cała rodzina, bo jednej osobie trudno to wszystko ogarnąć – powiedziała.

Problemem jest m.in. znalezienie szybkiej i kompleksowej opieki medycznej. – Średni czas oczekiwania na pierwszą wizytę w poradni z autyzmem w Bydgoszczy w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia wynosi 7 miesięcy, w Toruniu 8 miesięcy. Czas kwalifikacji na terapię zajęciową może trwać nawet do 200 dni. Oczywiście to nie jest to problem kujawsko-pomorskiego tylko całej Polski – zaznaczyła przedstawicielka fundacji.

Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością to także koszty. – Niektórzy nasi podopieczni potrzebują regularnych turnusów rehabilitacyjnych. Jeden taki turnus to koszt nawet 9 tysięcy złotych. Godzina terapii indywidualnej to z kolei koszt od 150 do 250 złotych, a wysokość zasiłku pielęgnacyjnego wynosi niecałe 216 złotych – wyróżniła Berłowska.

Jak zatem pomóc? Zdaniem „Fundacji Espero – Nadzieja dla dzieci” kluczowe byłoby powołanie Rzecznika Rodziców i Opiekunów Osób Niepełnosprawnych. – Jednym z głównych zadań postulowanego rzecznika byłoby utworzenie centralnego punktu informacyjnego dla rodziców. Rodzice byliby kierowani do odpowiednich placówek i specjalistów, otrzymaliby kompleksową informację o przysługujących im prawach i świadczeniach. Nie chodzi o to, żeby stworzyć kolejną instytucję, Rodzina otrzymałaby koordynatora wojewódzkiego, który prowadzi sprawę, pomoże przejść przez system – powiedziała Marta Berłowska.