Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Nie żyje prof. Szymon Kubiak, wybitny lekarz, Honorowy Obywatel Ciechocinka

Nie żyje prof. Szymon Kubiak, wybitny lekarz, Honorowy Obywatel Ciechocinka

2026-05-26, 15:26
Piękny Dzień Mamy Ich życie kręci się wokół walki o zdrowie dzieci, dziś to one były w centrum [zdjęcia]

Piękny Dzień Mamy! Ich życie kręci się wokół walki o zdrowie dzieci, dziś to one były w centrum [zdjęcia]

2026-05-26, 14:39
Grudziądz bierze duży kredyt. Spłata będzie odsunięta w czasie, potrwa do 2046 roku

Grudziądz bierze duży kredyt. Spłata będzie odsunięta w czasie, potrwa do 2046 roku

2026-05-26, 13:49
Policjant, jadąc radiowozem, spowodował groźną kolizję w centrum Włocławka. Posypały się kary

Policjant, jadąc radiowozem, spowodował groźną kolizję w centrum Włocławka. Posypały się kary

2026-05-26, 13:05
Radiowóz zderzył się z osobówką w Solcu Kujawskim [zdjęcia]

Radiowóz zderzył się z osobówką w Solcu Kujawskim [zdjęcia]

2026-05-26, 12:39
Grupa nastolatków pędziła hulajnogami i rowerami ulicą w centrum Bydgoszczy

Grupa nastolatków pędziła hulajnogami i rowerami ulicą w centrum Bydgoszczy

2026-05-26, 11:58
W Bydgoszczy urządzanie mieszkania może pójść jak z nut. Meble z Filharmonii Pomorskiej są na sprzedaż

W Bydgoszczy urządzanie mieszkania może pójść jak z nut. Meble z Filharmonii Pomorskiej są na sprzedaż

2026-05-26, 11:02
Czy praca marzeń istnieje Na mieście mówią, że tak Dla jednych to robienie replik, dla drugich hodowla psów [Temat Tygodnia]

Czy praca marzeń istnieje? Na mieście mówią, że tak! Dla jednych to robienie replik, dla drugich hodowla psów [Temat Tygodnia]

2026-05-26, 09:56
Nawet najtrudniejsza misja wojskowa kiedyś dobiega końca, misja matki chorego dziecka nie kończy się nigdy [Rozmowa Dnia]

Nawet najtrudniejsza misja wojskowa kiedyś dobiega końca, misja matki chorego dziecka nie kończy się nigdy [Rozmowa Dnia]

2026-05-26, 08:55
Karambol na drodze krajowej nr 25. Zderzyły się cztery osobówki i ciężarówka [zdjęcia, aktualizacja]

Karambol na drodze krajowej nr 25. Zderzyły się cztery osobówki i ciężarówka [zdjęcia, aktualizacja]

2026-05-26, 08:17
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę