Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Przedszkole działające w Bydgoskim Parku Przemysłowo-Technologicznym dostało wypowiedzenie najmu

Przedszkole działające w Bydgoskim Parku Przemysłowo-Technologicznym dostało wypowiedzenie najmu

2026-04-03, 17:01
Nastolatka z Grudziądza odnaleziona. Poinformowali o tym policjanci

Nastolatka z Grudziądza odnaleziona. Poinformowali o tym policjanci

2026-04-03, 17:00
Postępowanie RDOŚ w sprawie wycinki kilkuset drzew w Toruniu umorzone. PR PiK zna uzasadnienie

Postępowanie RDOŚ w sprawie wycinki kilkuset drzew w Toruniu umorzone. PR PiK zna uzasadnienie

2026-04-03, 16:12
Autobus miejski uderzył w latarnię na ul. Morskiej w Bydgoszczy [zdjęcia]

Autobus miejski uderzył w latarnię na ul. Morskiej w Bydgoszczy [zdjęcia]

2026-04-03, 15:12
Wypadek w Bydgoszczy. Zderzyły się trzy samochody osobowe

Wypadek w Bydgoszczy. Zderzyły się trzy samochody osobowe

2026-04-03, 15:03
Nielegalny towar spod lady na placu Piastowskim. Policja przejęła papierosy i podejrzany płyn

Nielegalny towar „spod lady" na placu Piastowskim. Policja przejęła papierosy i podejrzany płyn

2026-04-03, 14:30
Toruń żegna Janinę Mazurkiewicz. Lista jej zasług dla miasta sięga kosmosu

Toruń żegna Janinę Mazurkiewicz. Lista jej zasług dla miasta sięga kosmosu

2026-04-03, 13:45
Taternik Mariusz Gapiński z Włocławka ewakuowany z Doliny Pięciu Stawów Mamy relację [wideo]

Taternik Mariusz Gapiński z Włocławka ewakuowany z Doliny Pięciu Stawów! Mamy relację [wideo]

2026-04-03, 13:19
IMGW ostrzega: przymrozki w Kujawsko-Pomorskiem. Nawet minus 6 stopni przy gruncie

IMGW ostrzega: przymrozki w Kujawsko-Pomorskiem. Nawet minus 6 stopni przy gruncie

2026-04-03, 12:44
Piotr S. zwany w Toruniu Panem Frytką stanie przed sądem. Jest oskarżenie o gwałt

Piotr S. zwany w Toruniu „Panem Frytką" stanie przed sądem. Jest oskarżenie o gwałt

2026-04-03, 12:31
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę