Poniedziałek, 25 stycznia 2021 r.   Imieniny: Pawła, Miłosza, Elwiry
Polskie Radio PiK » Dla rodziny
Plichta
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Dla rodziny

2020-12-25, godz. 11:34 Ukryte zagadki w zoo, zima w ogrodzie botanicznym. Święta w Myślęcinku Szopka bożonarodzeniowa z kozami i owcami, świąteczna zabawa z upominkami. W święta Bożego Narodzenia warto wybrać się do bydgoskiego Myślęcinka. » więcej 2020-12-24, godz. 19:12 Rodzice zastępczy, gdzie jesteście? Dzieci czekają na waszą miłość Coraz mniej osób chce tworzyć rodzinę zastępczą. - Spadek jest wręcz dramatyczny - ocenia Marta Frankowska, rzeczniczka Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej. ... » więcej 2020-12-24, godz. 08:07 Polskie Radio PiK zaprasza na pasterkę z kościoła p.w. Św. Krzyża w Łowiczku W wigilijny czwartek, 24 grudnia o godz. 23.00 rozpocznie się nasza radiowa wizyta w Łowiczku, a po niej, o godz. 24.00 transmitować będziemy pasterkę z tamte ... » więcej 2020-12-21, godz. 12:46 Wigilia w domku z piernika. Słuchowiska Teatru Kameralnego w Polskim Radiu PiK Aktorzy Teatru Kameralnego i zaproszeni goście - m.in. Mateusz Damięcki - wezmą udział w świątecznych słuchowiskach autorstwa Marty Guśniowskiej, które wyemit ... » więcej 2020-12-21, godz. 08:02 Policjantki opowiadają dzieciom o nieznajomych. Powstał specjalny film [wideo] Nie ufaj obcym, nie przyjmuj od nich prezentów, nie mów gdzie mieszkasz - inowrocławskie policjantki nagrały spot dla dzieci. » więcej 2020-12-18, godz. 12:20 Są szczęśliwi, gdy uszczęśliwiają innych. Nagrody dla najlepszych wolontariuszy Bezinteresownie pomagają  innym. Najlepsi wolontariusze zostali nagrodzeni przez przez prezydenta Grudziądza. » więcej 2020-12-16, godz. 20:36 Rozporządzenie o feriach zimowych: możliwe tylko półkolonie i obozy szkoleniowe W czasie ferii zimowych organizować można tylko tzw. półkolonie dla uczniów klas I-IV szkoły podstawowej, obozy szkoleniowe dla uczniów szkół mistrzostwa spor ... » więcej 2020-12-16, godz. 07:07 Ubierali choinkę i śpiewali kolędy pod oknami szpitali. Nie zabrakło prezentów Ponad 200 świątecznych paczek przekazała dzieciom z bydgoskich szpitali Fundacja „Dr Clown”. Były też kolorowe animacje pod oknami. » więcej 2020-12-14, godz. 09:21 25 voucherów do rozdania. Wygraj choinkę w Polskim Radiu PiK Vouchery na choinki do realizacji w sklepach Leroy Merlin w Bydgoszczy i w Toruniu będzie można wygrać w konkursach w Polskim Radiu PiK. » więcej 2020-12-13, godz. 16:14 Ależ gorąco w magazynach „Szlachetnej Paczki"! Trwał „weekend cudów" W sobotę i niedzielę (12-13.12.) paczki przygotowane przez darczyńców trafiły do potrzebujących rodzin. W ciągu dwóch dni wolontariusze z regionu załadowali d ... » więcej
1234567