„Nasza kołysanka”

2022-06-13
Cierpiący na „Klątwę Ondyny” zasypiają wśród dźwięków aparatury podtrzymujej ich oddech. Fot. materiały PR Lublin

Cierpiący na „Klątwę Ondyny” zasypiają wśród dźwięków aparatury podtrzymujej ich oddech. Fot. materiały PR Lublin

„Nasza kołysanka”
emisja: 13 czerwca 2022
reportaż Katarzyny Michalak z Polskiego Radia Lublin.

„Ondinata. Pieśni dla Ondyny” – to wyjątkowy projekt muzyczny mający na celu szerzenie świadomości o bardzo rzadkiej, uwarunkowanej genetycznie chorobie zwanej „Klątwą Ondyny” (CCHS). Jej podstawowym objawem jest niewydolność́ oddechowa, przede wszystkim podczas snu. Osoby cierpiące na tę chorobę skazane są na wieczną czujność, która rośnie, gdy zapada zmrok. Każdej nocy trzeba uruchomić maszyny, które podtrzymują ich oddech. Jedną z takich osób (z 1200 na całym świecie) jest Leo – syn artystki fotografki Magdy Hueckel i reżysera Tomka Śliwińskiego. Sztuka jest dla nich źródłem nadziei i siły. Pewnego dnia wpadają oni na pomysł, by wydać płytę z kołysankami, które pomogą chorym „oswoić” zasypianie. W audycji przedstawiamy reportaż pt. „Nasza kołysanka” Katarzyny Michalak z Polskiego Radia Lublin, w realizacji Jarosława Gołofita. Dzieło otrzymało nagrodę specjalną Ogólnopolskiego Konkursu Artystycznych Form Radiowych Grand PiK 2022.

Do wysłuchania reportażu pod tytułem „Nasza kołysanka” zaprasza Michał Słobodzian.
Polskie Radio PiK – Historie słowem pisane z 13 czerwca 2022

Zobacz także

Osoba nieludzka

„Osoba nieludzka”

Nawrzańskie serce

„Nawrzańskie serce”

Niebocom

„Niebo@com”

Znajdki

„Znajdki”

Korzenie

„Korzenie”

KoniecPoczątek

„Koniec/Początek”

W każdy poniedziałek o godz. 20:05 zapraszamy do wysłuchania ciekawych reportaży z kraju i regionu.
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę