Niedziela, 11 kwietnia 2021 r.   Imieniny: Filipa, Leona
Polskie Radio PiK » Nauka i technologie
2017-02-28, 19:54 Polska Agencja Prasowa

UE powołuje sieć specjalistów, żeby lepiej leczyć rzadkie choroby

900 zespołów medycznych rozpocznie 1 marca pracę w ramach europejskich sieci referencyjnych (ERN), żeby skuteczniej diagnozować i leczyć choroby rzadkie, w tym m.in. choroby hematologiczne i nowotwory u dzieci.
28 lutego po raz 10. na świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Nieprzypadkowo więc Komisja Europejska wybrała tę datę, żeby w szpitalu uniwersyteckim w Leuven w Belgii zainaugurować działanie europejskich sieci referencyjnych (European Reference Networks, ERNs), czyli platformę współpracy medycznej, która połączy 900 zespołów specjalistów z 25 państw UE (w tym z Polski) i Norwegii. W projekcie nie biorą udziału Malta, Słowacja i Grecja.

ERN składają się z 24 sieci tematycznych, każda poświęcona jest innej grupie schorzeń rzadkich lub chorób złożonych, w tym m.in. rzadkim chorobom kości, chorobom hematologicznym, naczyniowym, nowotworom u dzieci czy transplantacjom dziecięcym, i skupia specjalistów w danej dziedzinie. Celem sieci jest wymiana doświadczeń i wiedzy między specjalistami z różnych krajów, a w rezultacie szybsza diagnoza pacjenta oraz lepsze możliwości jego leczenia. W praktyce zespoły mają się regularnie spotykać (raz albo kilka razy w roku w zależności od potrzeb) i jeszcze częściej komunikować drogą wirtualną za pośrednictwem tzw. narzędzi telemedycyny (tzw. e-zdrowia), w tym np. platform internetowych. W ramach sieci możliwe będzie wysyłanie pacjentów cierpiących na choroby rzadkie na konsultacje lub leczenie do innego ośrodka w państwie członkowskim.

Jako choroby rzadkie definiuje się choroby, na które zapada nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Szacuje się, że od 6 do 8 tys. chorób rzadkich dotyka ok. 30 mln osób w UE, w tym wiele dzieci. Na przykład samych rzadkich nowotworów istnieje ok. 200 różnych rodzajów i każdego roku diagnozuje się je u ponad pół miliona osób w Europie.

„Rzadkimi chorobami dotknięte są najczęściej dzieci. Schorzenia ujawniają się przy narodzinach lub we wczesnym okresie życia, choć zdarza się, że i później. Problem polega na tym, że czasami postawienie odpowiedniej diagnozy jest niemożliwe lub zabiera lata z powodu braku wystarczającej wiedzy naukowej i medycznej lub braku dostępu do takiej wiedzy. Zdarza się też, że z powodu błędnej diagnozy pacjent latami poddawany jest nieodpowiedniemu leczeniu” – mówi PAP Yann Le Cam z EURORDIS, organizacji zajmującej się rzadkimi chorobami.

Tak było np. w przypadku Nele Verhaegen, cierpiącej na wrodzony obrzęk limfatyczny, czyli nadmierne gromadzenie się płynów w skórze i wokół naczyń, prowadzące m.in. do słoniowacizny.

„Miałam 13 lat, kiedy moja noga nagle zaczęła puchnąć, w pewnym momencie było w niej 3 litry płynu więcej niż w drugiej nodze. Lekarze nie wiedzieli, co mi jest, kazali kupować rajstopy, pompy limfatyczne, nic nie działało. Dopiero po 20 latach postawiono mi odpowiednią diagnozę i wprowadzono odpowiednie leczenie” – opowiada Verhaegen.

Lekarze przyznają, że rzadkie choroby mają ogromny wpływ na życie chorych i ich rodzin. Sytuacji nie poprawia też fakt, że często brakuje odpowiednich leków. Często firmom farmaceutycznym po prostu nie opłaca się wypuszczanie na rynek środków przeznaczonych jedynie dla bardzo niewielkiej grupy pacjentów.

„Jako lekarz często byłem świadkiem tragedii pacjentów cierpiących na rzadkie lub złożone choroby, którzy byli pozostawieni w niepewności, czasem nie będąc w stanie otrzymać prawidłowej diagnozy i leczenia. Widziałem też kolegów, którzy z powodu braku informacji i możliwości nawiązywania kontaktów mieli trudności z udzieleniem takim pacjentom pomocy” – mówi komisarz UE ds. zdrowia i bezpieczeństwa żywności Vytenis Andriukaitis.

Teraz to ma się zmienić.

„Lekarze będą mieli możliwość skonsultowania przypadku ze swoimi kolegami po fachu, także lekarzami z innych krajów, gdzie dane schorzenie może np. występować częściej. To daje szansę pacjentom na szybką i właściwą diagnozę oraz bezzwłoczne podjęcie leczenia. Sieć daje możliwość permanentnej komunikacji i organizowania wirtualnych konsyliów lekarskich. Specjaliści będą mogli wymieniać się informacjami o pacjencie oraz jego zdjęciami, dane te będą odpowiednio chronione” – dodaje komisarz w rozmowie z PAP.

W ERN zaangażowanych jest 14 ośrodków z Polski, w tym m.in. Gdański Uniwersytet Medyczny, gdzie pracować będą m.in. zespoły skupiające specjalistów od nowotworów dziecięcych i rzadkich schorzeń nerek, Szpital Uniwersytecki w Krakowie z zespołem do rzadkich chorób metabolicznych i neurologicznych czy Szpital Kliniczny przy ul. Banacha w Warszawie z zespołem specjalistów w dziedzinie hepatologii i chorób nerwowo-mięśniowych.

Sieci ERN zostały stworzone na mocy dyrektywy UE ws. praw pacjenta w opiece zdrowotnej z 2011 r. Komisja ma nadzieję, że do sieci dołączać będą kolejne kraje, także spoza Wspólnoty.

Z Brukseli Jowita Kiwnik Pargana (PAP)

Nauka i technologie

2021-04-08, godz. 10:16 UTP kończy prace nad autorskim respiratorem. Wkrótce czas na testy kliniczne Kończą się badania laboratoryjne, niebawem ruszą testy kliniczne bydgoskiego respiratora. Projekt Uniwersytetu Technologiczno-Przyrodniczego w Bydgoszczy wkra ... » więcej 2021-04-02, godz. 20:19 Facebook wprowadza nakładki na zdjęcia profilowe promujące szczepienia przeciwko COVID-19 Facebook ogłosił udostępnienie użytkownikom nowych, propagujących szczepienia przeciwko COVID-19 nakładek na zdjęcia profilowe. Dzięki nim osoby korzystające ... » więcej 2021-03-26, godz. 21:30 Astronomowie z Torunia w wielkim projekcie naukowym. Będą nowe odkrycia? Dwa duże zespoły astronomów łączą swoje siły, by stworzyć największą w Europie sieć instrumentów obserwacyjnych. » więcej 2021-03-19, godz. 15:30 Orange: jesteśmy przygotowani na obsługę kolejnej fali pracy zdalnej Jesteśmy przygotowani na obsługę zwiększonego ruchu podczas kolejnej fali pracy zdalnej - przekazał operator usług internetowych Orange. Według szacunków Urzę ... » więcej 2021-03-16, godz. 21:15 Chcą promować sektor kosmiczny w Polsce oraz łączyć biznes i naukę W Toruniu powstała Polska Fundacja Przemysłu Kosmicznego. Ma rozwijać sektor kosmiczny w Polsce, tworzyć dla niego rozwiązania prawne i kształcić przyszłe kad ... » więcej 2021-03-16, godz. 15:10 Roje dronów nad naszymi głowami. To przyszłość, choć prace już trwają [wideo] Roje dronów na polskim niebie - nad tym m.in. pracuje się na Uniwersytecie Technologiczno-Przyrodniczym w Bydgoszczy. » więcej 2021-03-06, godz. 11:50 Badania UMK: pancerze żuków pustynnych to cud natury, który trzeba skopiować Chemicy z UMK w Toruniu pracują nad membranami, które będą lepiej transportować wodę i zatrzymywać sole i oraz zanieczyszczenia. Punktem wyjścia były badania ... » więcej 2021-03-01, godz. 13:49 Trawa? Nie taka prosta sprawa! Naukowcy z UTP pracują nad trawą idealną Intensywnie zielona, odporna na suszę, choroby, szkodniki i deptanie - bydgoscy naukowcy opracowują „trawę przyszłości'. Nowa odmiana powstaje na Uniwersyteci ... » więcej 2021-02-26, godz. 19:04 Bydgoski UTP coraz bliżej politechniki. Wniosek uczelni pozytywnie ocenia MEN - Uniwersytet Technologiczno-Przyrodniczy spełnia wymogi formalne, aby przemianować go na Politechnikę Bydgoską. Jesteśmy przekonani, że projekt uzyska zgodę ... » więcej 2021-02-05, godz. 08:50 UTP ma być Politechniką Bydgoską? Co trzeba zrobić i jakie są na to szanse? Na Uniwersytecie Technologiczno-Przyrodniczym w Bydgoszczy odbywa się referendum. Społeczność akademicka wyrazi w ten sposób opinię w sprawie przekształcenia ... » więcej
1234567