Wtorek, 30 listopada 2021 r.   Imieniny: Andrzeja, Maury, Konstanteg
Polskie Radio PiK » Kraj - świat
Leszczyńskiego
2021-08-24, 20:55 Polska Agencja Prasowa

Rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich, konkretny harmonogram działań z finansowaniem

Minister zdrowia Adam Niedzielski podczas konferencji prasowej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Fot. PAP/Tomasz Gzell
Minister zdrowia Adam Niedzielski podczas konferencji prasowej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Fot. PAP/Tomasz Gzell
Rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich, obejmuje on 37 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023 – poinformował we wtorek minister zdrowia Adam Niedzielski.
Celem opracowanych rozwiązań ma być poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego (w tym leków sierocych) dla świadczeniobiorców cierpiących na choroby rzadkie oraz edukacji o chorobach rzadkich, a także poprawa monitorowania zachorowalności i leczenia tych chorób.

Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie; diagnostykę; dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; polski Rejestr Chorób Rzadkich; platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.

- Budżet tego planu to jest blisko 128 mln zł; zadania zostały pogrupowane w (...) sześć obszarów - podał szef resortu zdrowia.

Choroby rzadkie dotykając zwykle ok. 6-8 proc. populacji każdego kraju. W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.

- Definicja, którą przyjęła Unia Europejska jest taka, że to jest mniej niż pięć przypadków na 10 tys. Tylko, że tych chorób jest bardzo dużo - podkreślił minister. Wskazał, że jest ich 8 tys. W Polsce cierpi na nie od 2 do 3 mln osób - mówił we wtorek Niedzielski.

Wyjaśniał, że na mocy planu osoby chore na rzadkie choroby otrzymają paszporty, dzięki którym każdy lekarz będzie wiedział, w jaki sposób trzeba się tym pacjentem zaopiekować. Chory będzie mógł z tym paszportem pojawić się na SOR i u każdego innego lekarza.

Akcentował, że bardzo ważnym elementem planu jest też utworzenie rejestru, który będzie w zwięzły sposób opisywał wszystkie zidentyfikowane przypadki chorób rzadkich.

Niedzielski poinformował, że pierwsza tura oceny innowacyjnych technologii leczniczych odbyła się już w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. - W tej chwili będziemy podejmowali decyzję o kilku lekach, które będą w ramach tego innowacyjnego dostępu zapewnione - powiedział.

Minister Zdrowia podziękował organizacjom pacjenckim, które – jak powiedział – „bardzo ściśle współpracowały z Ministerstwem Zdrowia nad pracami”. - Zespół, który został powołany i wypracował plan, jest odzwierciedleniem pewnego konsensusu między organizacjami pacjenckimi, Ministerstwem Zdrowia i ośrodkami klinicznymi – ocenił Niedzielski.

Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka przy ul. Kasprzaka w Warszawie dr n. med. Tomasz Maciejewski, gdzie zorganizowano konferencję szefa MZ stwierdził, że przyjęcie planu to bardzo ważny dzień dla pacjentów z chorobami rzadkimi. - Instytut od 70 lat zajmuje się diagnostyką i leczeniem dzieci, głównie z chorobami rzadkimi. To tutaj istnieje Zakład Badań Przesiewowych, który pozwala wykryć 30 chorób rzadkich, zaraz po urodzeniu, u dzieci. Współpraca tego zakładu i Zakładu Genetyki Medycznej pozwala wdrożyć najnowsze metody diagnostyki molekularne – wskazał. Ekspert akcentował, że dzięki wprowadzeniu Planu dla Chorób Rzadkich pacjenci będą mieli szanse na szybszą diagnostykę i nowoczesną terapię.

Konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej oraz kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii IMID prof. Jolanta Sykut-Cegielska oceniła podczas konferencji, że przyjęcie planu to „święto dla pacjentów i ich rodzin”. - To także święto dla nas, lekarzy, klinicystów, którzy towarzyszą pacjentowi od początku, czasami do końca jego życia – wskazała.

- Mam nadzieję na wdrożenie i właściwą realizację wszystkich punktów tego planu, bo zawierają one najistotniejsze elementy, które pozwolą na poprawę sytuacji z rzadkimi chorobami, taką realną poprawę – zaznaczyła.

Odpowiadając na pytania dziennikarzy, minister podkreślał, że „choroby rzadkie, z pewnego stanu zaniedbania stają się, pewnego rodzaju priorytetem polityki leczniczej czy terapeutycznej w Polsce”.

- Oprócz działań, które są opisane bezpośrednio w planie i które będą systematycznie realizowane, Agencja Badań Medycznych zleciła badania na kwotę ponad 108 mln zł, których celem jest szukanie efektywnych terapii dla chorób rzadkich – przekazał szef MZ.

Minister podał, że Rejestr Chorób Rzadkich będzie tworzony w Centrum Zdrowia Dziecka, a ośrodki referencyjne stopniowo będą wybierane i wskazywane po analizie kompetencji, która wstępnie już została wykonana. - Pozostałe elementy też będą systematycznie przygotowywane – zapewnił Adam Niedzielski.

Kraj - świat

2021-11-30, godz. 12:27 KE zatwierdziła szczepionkę Comirnaty przeciw COVID-19 dla dzieci w wieku od 5 do 11 lat Komisja Europejska zatwierdziła szczepionkę Comirnaty firm Pfizer/BioNTech przeciw Covid-19 dla dzieci w wieku od 5 do 11 lat - poinformował we wtorek rzeczni ... » więcej 2021-11-30, godz. 11:05 MZ: 19 074 nowe zakażenia koronawirusem; zmarło 526 osób – najwięcej w IV fali pandemii Badania laboratoryjne potwierdziły zakażenie koronawirusem u kolejnych 19 074 osób. Zmarło 526 chorych z COVID-19 - najwięcej w tej fali pandemii - podało w w ... » więcej 2021-11-29, godz. 20:50 Muzyka, Słowo, Obraz i Idea. Nagrody Mediów Publicznych przyznane Józef Skrzek, Elżbieta Jaworowicz, Joanna Siedlecka i Piotr Semka - to laureaci Nagród Mediów Publicznych 2021. Uroczysta gala retransmitowana będzie we wtore ... » więcej 2021-11-29, godz. 15:04 Zakaz lotów do krajów Afryki. Nowe limity w restauracjach, kinach czy kościołach Zakaz lotów z siedmiu krajów Afryki i zmiana limitów obowiązujących w instytucjach kultury, kościołach, hotelach, lokalach gastronomicznych i na weselach - to ... » więcej 2021-11-29, godz. 09:19 Czy w Polsce jest już wariant Omicron? Zbierze się sztab kryzysowy - Nie mamy żadnych doniesień, że w Polsce jest przypadek nowego wariantu wirusa SARS-COV-2 o nazwie Omicron - poinformował w poniedziałek wiceminister zdrowia ... » więcej 2021-11-29, godz. 09:02 Kraska: ponad 13 tys. nowych zakażeń koronawirusem, zmarło 18 osób zakażonych COVID-19 Ponad 13 tys. nowych zakażeń koronawirusem, zmarło 18 osób zakażonych COVID-19 - poinformował w poniedziałek wiceminister zdrowia Waldemar Kraska. Przekazał t ... » więcej 2021-11-28, godz. 15:16 Chcą ograniczeń dla niezaszczepionych. Apel specjalistów chorób zakaźnych O podjęcie w trybie pilnym prac nad aktami prawnymi umożliwiającymi weryfikację szczepień pracowników czy ograniczającymi dostęp osób niezaszczepionych do mie ... » więcej 2021-11-28, godz. 11:01 Ponad 20 tys. nowych zakażeń w Polsce. Prawie tysiąc w Kujawsko-Pomorskiem - Badania potwierdziły 20 tys. 576 nowych przypadków koronawirusa. Zmarło 51 osób z COVID-19 - poinformowało w niedzielę Ministerstwo Zdrowia. » więcej 2021-11-28, godz. 10:34 Omikron jest już w Europie. Rządy reagują ograniczeniami na granicach Nowy wariant koronawirusa o nazwie Omikron rozprzestrzenia się w Europie - wynika z doniesień służb sanitarnych w poszczególnych krajach. Rządy wprowadzają ko ... » więcej 2021-11-27, godz. 21:05 Po śmierci powrócił do kraju. Maurycy Mochnacki pochowany na Powązkach Wojskowych Maurycy Mochnacki, działacz emigracyjny, pisarz, uczestnik powstania listopadowego, spoczął w sobotę w Alei Zasłużonych na Powązkach Wojskowych. - Szczątki Ma ... » więcej
1234567