Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Odwiedzają wiaty, szałasy, idą pod most. Bydgoska pomoc społeczna próbuje dotrzeć do bezdomnych

Odwiedzają wiaty, szałasy, idą pod most. Bydgoska pomoc społeczna próbuje dotrzeć do bezdomnych

2025-01-07, 19:30
Sensacyjne odkrycie: obozowisko oddziału AK we Wdeckim Parku Krajobrazowym [zdjęcia]

Sensacyjne odkrycie: obozowisko oddziału AK we Wdeckim Parku Krajobrazowym [zdjęcia]

2025-01-07, 18:28
Drzewa stanęły na drodze ścieżki rowerowej. Inwestycja odwołana. Toruńscy drogowcy wyjaśniają

Drzewa stanęły na drodze ścieżki rowerowej. Inwestycja odwołana. Toruńscy drogowcy wyjaśniają

2025-01-07, 17:30
Poskręcana stal i dach, rozżarzone baloty z papieru. Strażacy dogaszają pożar w BPPT

Poskręcana stal i dach, rozżarzone baloty z papieru. Strażacy dogaszają pożar w BPPT

2025-01-07, 16:40
Nielegalny ogródek z trzeciego piętra było czuć już na parterze [wideo, zdjęcia]

Nielegalny „ogródek" z trzeciego piętra było czuć już na parterze [wideo, zdjęcia]

2025-01-07, 16:03
Tłumy wdów i wdowców w oddziałach ZUS-u. Jedni z wnioskami, inni z pytaniami o rentę

Tłumy wdów i wdowców w oddziałach ZUS-u. Jedni z wnioskami, inni z pytaniami o rentę

2025-01-07, 15:40
UKW w Bydgoszczy łączy siły ze szpitalem Biziela. Podpisano porozumienie [zdjęcia, wideo]

UKW w Bydgoszczy łączy siły ze szpitalem Biziela. Podpisano porozumienie [zdjęcia, wideo]

2025-01-07, 14:56
Pijany kierowca próbował zawieźć dzieci do szkoły. Mężczyznę zatrzymała policja z Brodnicy

Pijany kierowca próbował zawieźć dzieci do szkoły. Mężczyznę zatrzymała policja z Brodnicy

2025-01-07, 14:08
Wywieźli do lasu i pobili 19-latka z Chełmna. Trzech mężczyzn trafiło do aresztu

Wywieźli do lasu i pobili 19-latka z Chełmna. Trzech mężczyzn trafiło do aresztu

2025-01-07, 13:18
Wojewódzki szpital w Świeciu zmienia nazwę i logo. Chcemy zmienić wizerunek placówki

Wojewódzki szpital w Świeciu zmienia nazwę i logo. „Chcemy zmienić wizerunek placówki”

2025-01-07, 12:25
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę