Wtorek, 19 października 2021 r.   Imieniny: Ziemowita, Jana, Pawła
Polskie Radio PiK » Dla rodziny
Nova
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Dla rodziny

2021-10-18, godz. 06:52 Poszukiwane stare świąteczne pocztówki i ozdoby choinkowe. Będzie wystawa „Wehikuł czasu. Święta w czasach PRL” - to nowa propozycja wystawy Biblioteki Miejskiej im. Jana Kasprowicza w Inowrocławiu, w stworzeniu której mogą pomóc sa ... » więcej 2021-10-17, godz. 18:24 Jak może wyglądać ślub marzeń? Inspiracją były targi w Operze Nova Ubrania, auta, usługi i gadżety związane ze ślubem i weselem można było znaleźć w niedzielę w jednym miejscu w Bydgoszczy. W Operze Nova odbywały się Targi Śl ... » więcej 2021-10-17, godz. 11:10 Każdy może zrobić zwierzaka z dyni. „Jesienne wariacje” w Myślęcinku Liściaste dzieła sztuki i zwierzaki z warzyw będą robić mali uczestnicy „Jesiennych wariacji”, które zaplanowano w niedzielę (17 października) w zoo w bydgosk ... » więcej 2021-10-17, godz. 10:22 Czym skorupka za młodu... Mali studenci rozpoczęli nowy rok akademicki Mają od 6 do 12 lat i chcą poznawać świat. Studenci Politechniki Młodego Odkrywcy przy Politechnice Bydgoskiej rozpoczęli nowy rok akademicki. » więcej 2021-10-14, godz. 12:26 Bezdomne psy i koty na obrazach. Po plenerze była aukcja dla schroniska Ponad 5 tys. zł przekazane zostanie na konto inowrocławskiego schroniska dzięki akcji „Muzeum i Przyjaciele Dla Zwierząt”. » więcej 2021-10-14, godz. 06:51 Dzieci o tych profesjach nie słyszały. W tej wiosce mogą je poznać! [zdjęcia] Jak pracował kołodziej, bednarz i prząśniczka można zobaczyć w Wiosce Ginących Zawodów w Koronowie. » więcej 2021-10-13, godz. 20:51 Toruński Uniwersytet Trzeciego Wieku: dla seniorów, którzy chcą się rozwijać Wykłady, lektoraty językowe, zajęcia sportowo-rekreacyjne, wycieczki i imprezy integracyjne - to tylko część oferty Toruńskiego Uniwersytetu Trzeciego Wieku, ... » więcej 2021-10-13, godz. 14:07 W Grudziądzu nie popływasz! Dlaczego Basen Nadwiślański jest zamknięty? W Grudziądzu zamknięto jedyny ogólnodostępny basen przy ulicy Kalinkowej. Obiekt jest zarządzany przez miejską spółkę ciepłowniczą Opec. Otwarcia pływalni dom ... » więcej 2021-10-12, godz. 09:45 Budują park iluminacji w Myślęcinku. Nowa atrakcja czynna od listopada Park iluminacji „Odnaleziony Świat” powstaje w bydgoskim Myślęcinku. - Będzie to multimedialny spacer w bajkowej krainie wykreowanej światłem i dźwiękiem - za ... » więcej 2021-10-11, godz. 15:28 Odkryją tajemnice i nieznane historie z Bydgoszczy. Gra miejska dla rodzin Familijną grę miejską „Szlakiem bydgoskich opowieści” organizuje w sobotę (16 października) Kujawsko-Pomorskie Centrum Kultury. Chętni już mogą się zgłaszać. » więcej
1234567