DDX3X - choroba, która pustoszy psychikę dzieci. W Ciechocinku będą o niej rozmawiać specjaliści
DDX3X to medyczne oznaczenie niezwykle groźnej choroby genetycznej, która pustoszy psychikę dzieci. W ratuszu w Ciechocinku podpisano umowę, dzięki której w czerwcu odbędzie się Światowe Forum Zdrowia Dzieci z Zespołem DDX3X.
Na podpisaniu umowy stronę naukowców reprezentowała dr Urszula Stefaniak-Preis z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. - To bardzo rzadka choroba, która często jest mylona z autyzmem - mówi. - W Polsce na DDX3X choruje 22 dzieci, a na całym świecie zdiagnozowano ją u ok. 1000 osób. Chcielibyśmy nagłośnić potrzebę wczesnej diagnostyki, żeby tę chorobę wykrywać już na bardzo wczesnym etapie edukacyjnym - dodaje.
W czerwcu do Ciechocinka przyjadą naukowcy z całego świata, lekarze-praktycy i przede wszystkim rodziny z dziećmi, które są dotknięte zespołem DDX3X. Tamtejsze uzdrowisko stanie się pierwszym w kraju ośrodkiem szpitalno-sanatoryjnego leczenia dzieci ze zdiagnozowaną, niezwykle rzadką chorobą. Turnusy w kujawskim kurorcie będą pomagać w oczekiwaniu na opracowanie genowej terapii. Od kilku lat pracują nad nią naukowcy ze Stanów Zjednoczonych.