Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Bydgoskie Wodociągi szykują się do budowy 35 zbiorników retencyjnych. Gdzie będą kopać

Bydgoskie Wodociągi szykują się do budowy 35 zbiorników retencyjnych. Gdzie będą kopać?

2024-10-30, 20:16
Ratujemy bydgoskie nekropolie. Doroczna kwesta prowadzona będzie na dwóch cmentarzach

Ratujemy bydgoskie nekropolie. Doroczna kwesta prowadzona będzie na dwóch cmentarzach

2024-10-30, 18:32
Ślady człowieka sprzed dziewięciu tysięcy lat odnalezione w Borach Tucholskich [wideo, zdjęcia]

Ślady człowieka sprzed dziewięciu tysięcy lat odnalezione w Borach Tucholskich [wideo, zdjęcia]

2024-10-30, 16:45
Pasażerów będą wozić elektryki i hybrydy. Samorząd województwa kupuje 40 nowych autobusów

Pasażerów będą wozić elektryki i hybrydy. Samorząd województwa kupuje 40 nowych autobusów

2024-10-30, 15:56
Biskup pomocniczy Józef Szamocki wybrany administratorem diecezji toruńskiej

Biskup pomocniczy Józef Szamocki wybrany administratorem diecezji toruńskiej

2024-10-30, 15:10
UMK wybuduje swoje centrum przy bydgoskim Bizielu. Tu będą uczyć się przyszli dentyści

UMK wybuduje swoje centrum przy bydgoskim „Bizielu”. Tu będą uczyć się przyszli dentyści

2024-10-30, 13:28
Znaleźli kulę armatnią z XVII wieku Co jeszcze kryła ziemia na Bulwarze Filadelfijskim

Znaleźli kulę armatnią z XVII wieku! Co jeszcze kryła ziemia na Bulwarze Filadelfijskim?

2024-10-30, 12:20
Wykonawca może zacząć budowę S10 Bydgoszcz-Emilianowo Jest decyzja ZRID

Wykonawca może zacząć budowę S10 Bydgoszcz-Emilianowo! Jest decyzja ZRID

2024-10-30, 11:02
Dzieci i ryby mają głos w konkursie, który organizuje Pan Karp. Cel: zarybianie Wisły

Dzieci i ryby mają głos w konkursie, który organizuje „Pan Karp". Cel: zarybianie Wisły!

2024-10-30, 09:20
Mieszkańcy mówią: Zostańcie z nami jak najdłużej. Kpt. Banasiak o operacji Feniks [Rozmowa Dnia]

Mieszkańcy mówią: „Zostańcie z nami jak najdłużej”. Kpt. Banasiak o operacji „Feniks” [Rozmowa Dnia]

2024-10-30, 09:00
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę