Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Od długopisów po przejażdżkę harleyem. Licytacja na rzecz schroniska dla zwierząt

Od długopisów po przejażdżkę harleyem. Licytacja na rzecz schroniska dla zwierząt

2024-12-02, 07:51
Mieszkańcy bydgoskiego Czyżkówka na parking z BBO czekają od sześciu lat. Co z inwestycją

Mieszkańcy bydgoskiego Czyżkówka na parking z BBO czekają od sześciu lat. Co z inwestycją?

2024-12-02, 06:45
Prokuratura ustaliła, że dwie osoby trafiły do szpitala po awarii w Anwilu. Jest odpowiedź firmy

Prokuratura ustaliła, że dwie osoby trafiły do szpitala po awarii w Anwilu. Jest odpowiedź firmy

2024-12-01, 20:39
Hodowcy prezentowali efekty swojej pracy. Wystawa Gołębi Rasowych w Bydgoszczy

Hodowcy prezentowali efekty swojej pracy. Wystawa Gołębi Rasowych w Bydgoszczy

2024-12-01, 20:29
Uwaga na drogach, będzie mglisto Jest ostrzeżenie IMGW dla całego województwa

Uwaga na drogach, będzie mglisto! Jest ostrzeżenie IMGW dla całego województwa

2024-12-01, 18:17
W asyście ratowników przepłynęli Wisłę wpław. Mikołajkowe morsowanie we Włocławku

W asyście ratowników przepłynęli Wisłę wpław. Mikołajkowe morsowanie we Włocławku

2024-12-01, 16:47
Policja o potrąceniu sześciolatki na pasach w Żninie. Kierowca nie ustąpił pierwszeństwa

Policja o potrąceniu sześciolatki na pasach w Żninie. Kierowca nie ustąpił pierwszeństwa

2024-12-01, 14:36
Mikołaje opanowały toruńską Starówkę Bieg na rzecz dzieci z domów dziecka [wideo]

Mikołaje opanowały toruńską Starówkę! Bieg na rzecz dzieci z domów dziecka [wideo]

2024-12-01, 13:10
Wygłosił świetną mowę sądową. Policjant z Chełmży na podium ogólnopolskich zawodów

Wygłosił świetną mowę sądową. Policjant z Chełmży na podium ogólnopolskich zawodów

2024-12-01, 10:51
Branża gier jest w odwrocie Kryzys dotknął tę branżę. Festiwal Indyków w murach UKW [zdjęcia]

Branża gier jest w odwrocie? „Kryzys dotknął tę branżę”. Festiwal Indyków w murach UKW [zdjęcia]

2024-11-30, 17:49
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę