Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Grudziądz szykuje się do Wigilii dla Seniora. Trwają telefoniczne zapisy

Grudziądz szykuje się do Wigilii dla Seniora. Trwają telefoniczne zapisy

2024-12-03, 09:47
Jak się żyje w Polsce z niepełnosprawnością Coraz lepiej, ale problemów nie brakuje [Rozmowa Dnia]

Jak się żyje w Polsce z niepełnosprawnością? „Coraz lepiej, ale problemów nie brakuje” [Rozmowa Dnia]

2024-12-03, 09:04
Śmierć na stanowisku pracy to wcale nie rzadkość. Na czele listy zawały i udary

Śmierć na stanowisku pracy to wcale nie rzadkość. Na czele listy zawały i udary

2024-12-03, 07:58
Sprawca wypadku na trasie Stryszek - Bydgoszcz był pijany. Zderzyły się tam trzy auta [zdjęcia]

Sprawca wypadku na trasie Stryszek - Bydgoszcz był pijany. Zderzyły się tam trzy auta [zdjęcia]

2024-12-02, 21:02
Co było przyczyną uszkodzenia mostu Bernardyńskiego w Bydgoszczy Drogowcy już wiedzą

Co było przyczyną uszkodzenia mostu Bernardyńskiego w Bydgoszczy? Drogowcy już wiedzą

2024-12-02, 20:58
Wstęgi przecięte, oby jeździło się bezpiecznie Na tę drogę mieszkańcy czekali od 2012 roku [zdjęcia]

Wstęgi przecięte, oby jeździło się bezpiecznie! Na tę drogę mieszkańcy czekali od 2012 roku [zdjęcia]

2024-12-02, 20:30
Oczy otwarte na potrzeby innych. Ośrodek im. Braillea w Bydgoszczy podsumował kampanię

Oczy otwarte na potrzeby innych. Ośrodek im. Braille'a w Bydgoszczy podsumował kampanię

2024-12-02, 19:26
Pociąg do pracy, na sylwestrową imprezę i na wakacje. Nowy rozkład jazdy dla regionu

Pociąg do pracy, na sylwestrową imprezę i na wakacje. Nowy rozkład jazdy dla regionu

2024-12-02, 18:37
Oświadczyny wydrukował na niebie śmigłowiec. Ukochana powiedziała tak [zdjęcia]

Oświadczyny „wydrukował" na niebie śmigłowiec. Ukochana powiedziała „tak"! [zdjęcia]

2024-12-02, 16:57
Potężny zastrzyk finansowy dla UMK Toruń. Prawie 90 milionów na rozwój i rozbudowę

Potężny zastrzyk finansowy dla UMK Toruń. Prawie 90 milionów na rozwój i rozbudowę

2024-12-02, 15:55
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę