Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Źle zaparkował i zablokował ruch. Na ul. Gdańskiej w Bydgoszczy stał sznur tramwajów

Źle zaparkował i zablokował ruch. Na ul. Gdańskiej w Bydgoszczy stał sznur tramwajów

2025-02-25, 13:30
Przewoził 360 kilogramów suszu tytoniowego bez akcyzy. Wpadł podczas kontroli drogowej

Przewoził 360 kilogramów suszu tytoniowego bez akcyzy. Wpadł podczas kontroli drogowej

2025-02-25, 13:00
Poseł Matecki ws. immunitetu: Wszystkie zarzuty  skrajnie absurdalne i nieprawdziwe

Poseł Matecki ws. immunitetu: Wszystkie zarzuty – skrajnie absurdalne i nieprawdziwe

2025-02-25, 12:21
To, co dotąd sprawiało przyjemność, już nie cieszy. Depresja najczęściej dotyka seniorów

To, co dotąd sprawiało przyjemność, już nie cieszy. Depresja najczęściej dotyka seniorów

2025-02-25, 12:18
Dwa laboratoria narkotykowe pod Bydgoszczą zlikwidowane. Siedem osób w areszcie [zdjęcia, wideo]

Dwa laboratoria narkotykowe pod Bydgoszczą zlikwidowane. Siedem osób w areszcie [zdjęcia, wideo]

2025-02-25, 11:31
Coś dla zapominalskich i nie tylko W Osielsku pieczywo można kupić w chlebomacie

Coś dla zapominalskich i nie tylko! W Osielsku pieczywo można kupić w chlebomacie

2025-02-25, 10:41
Tragiczny wypadek pod Tucholą. Zderzyło się sześć aut, zmarła jedna osoba

Tragiczny wypadek pod Tucholą. Zderzyło się sześć aut, zmarła jedna osoba

2025-02-25, 10:08
Roman Leppert: Planowana reforma edukacji będzie zmianą kosmetyczną [Rozmowa Dnia]

Roman Leppert: Planowana reforma edukacji będzie zmianą kosmetyczną [Rozmowa Dnia]

2025-02-25, 09:00
Serce pod opieką w szpitalu Jurasza. Tylko tu wykonuje się tyle zabiegów TAVI

Serce pod opieką w szpitalu Jurasza. Tylko tu wykonuje się tyle zabiegów TAVI!

2025-02-25, 06:54
Prokuratorzy wyciągają pomocną dłoń. Do 28 lutego będą udzielać pomocy prawnej

Prokuratorzy wyciągają pomocną dłoń. Do 28 lutego będą udzielać pomocy prawnej

2025-02-24, 20:41
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę