Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Bydgoscy radni jednym głosem. Wszyscy przeciw połączeniu ośrodków medycyny pracy

Bydgoscy radni jednym głosem. Wszyscy przeciw połączeniu ośrodków medycyny pracy

2025-02-26, 12:18
Marszałek Piotr Całbecki: W europejskiej komisji NAT stawiamy na silne regiony [Rozmowa Dnia]

Marszałek Piotr Całbecki: W europejskiej komisji NAT stawiamy na silne regiony [Rozmowa Dnia]

2025-02-26, 08:57
Wymiana dokumentów między uczelnią a resortem. Politechnika tłumaczy się z lexusa

Wymiana dokumentów między uczelnią a resortem. Politechnika tłumaczy się z lexusa

2025-02-26, 07:49
Ptaki znalezione w toruńskim mieszkaniu mają poważne złamania, urazy oka, wirusy

Ptaki znalezione w toruńskim mieszkaniu mają poważne złamania, urazy oka, wirusy

2025-02-26, 06:51
Pomogą młodym wybrać zawód. W regionie wystartował projekt Kierunek-Zawód

Pomogą młodym wybrać zawód. W regionie wystartował projekt „Kierunek-Zawód”

2025-02-25, 20:15
Trzy razy więcej za wykopanie grobu Cmentarna awantura w Inowrocławiu

Trzy razy więcej za wykopanie grobu! Cmentarna awantura w Inowrocławiu

2025-02-25, 19:09
Uwaga na gęste mgły Ostrzeżenia meteorologów dla Kujawsko-Pomorskiego

Uwaga na gęste mgły! Ostrzeżenia meteorologów dla Kujawsko-Pomorskiego

2025-02-25, 16:25
Auto wypadło z drogi na placu Poznańskim w Bydgoszczy. Jedna osoba w szpitalu

Auto wypadło z drogi na placu Poznańskim w Bydgoszczy. Jedna osoba w szpitalu

2025-02-25, 14:35
Budynek inowrocławskiej poczty niszczeje. Radny interweniuje w sprawie remontu

Budynek inowrocławskiej poczty niszczeje. Radny interweniuje w sprawie remontu

2025-02-25, 14:19
Źle zaparkował i zablokował ruch. Na ul. Gdańskiej w Bydgoszczy stał sznur tramwajów

Źle zaparkował i zablokował ruch. Na ul. Gdańskiej w Bydgoszczy stał sznur tramwajów

2025-02-25, 13:30
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę