Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Była kuźnia, teraz powstanie Izba Pamięci Ziemi Śliwickiej. Pasjonaci prowadzą zbiórkę

Była kuźnia, teraz powstanie Izba Pamięci Ziemi Śliwickiej. Pasjonaci prowadzą zbiórkę

2025-03-15, 20:20
Sąd uznał, że prezydent Torunia mógł rozwiązać zgromadzenie. Zażalenie działaczy pro-life oddalone

Sąd uznał, że prezydent Torunia mógł rozwiązać zgromadzenie. Zażalenie działaczy pro-life oddalone

2025-03-15, 18:23
Tramwaje wróciły na swoje trasy. Sieć trakcyjna w rejonie ul. Strobanda w Toruniu naprawiona

Tramwaje wróciły na swoje trasy. Sieć trakcyjna w rejonie ul. Strobanda w Toruniu naprawiona

2025-03-15, 17:47
Łukasz Schreiber: Projekt Tarczy Wschód jest szkodliwy, znosi prawo weta

Łukasz Schreiber: Projekt Tarczy Wschód jest szkodliwy, znosi prawo weta

2025-03-15, 16:39
Chcą skutecznie ratować życie. WOPR-owcy o wyzwaniach przed nowym sezonem wodnym

Chcą skutecznie ratować życie. WOPR-owcy o wyzwaniach przed nowym sezonem wodnym

2025-03-15, 15:04
52-latek pojechał do pracy, ale do niej nie dotarł. Rodzina i policja proszą o pomoc

52-latek pojechał do pracy, ale do niej nie dotarł. Rodzina i policja proszą o pomoc!

2025-03-15, 14:04
Zbigniew Ostrowski zrezygnował z funkcji prezesa TMMB. Mamy oświadczenie Towarzystwa

Zbigniew Ostrowski zrezygnował z funkcji prezesa TMMB. Mamy oświadczenie Towarzystwa!

2025-03-15, 12:01
Prawnicy zawitają do szkół. Ministerstwo Sprawiedliwości organizuje lekcje prawa w całej Polsce

Prawnicy zawitają do szkół. Ministerstwo Sprawiedliwości organizuje lekcje prawa w całej Polsce

2025-03-15, 07:53
Wypadki w regionie: motorowerzysta zginął na DK nr 91, w Bydgoszczy 14-latka potrącona przez osobówkę

Wypadki w regionie: motorowerzysta zginął na DK nr 91, w Bydgoszczy 14-latka potrącona przez osobówkę

2025-03-14, 20:14
Tajemnicza śmierć we Włocławku. Zwłoki mężczyzny znaleziono przy wiacie śmietnikowej

Tajemnicza śmierć we Włocławku. Zwłoki mężczyzny znaleziono przy wiacie śmietnikowej

2025-03-14, 20:03
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę