Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

W Toruniu zaczął się remont Bydgoskiej. Odcinek ulicy zamknięty dla ruchu

W Toruniu zaczął się remont Bydgoskiej. Odcinek ulicy zamknięty dla ruchu

2025-03-17, 10:15
Jarosław Konopka: By być sprawczym obywatelem, trzeba znać prawo [Rozmowa Dnia]

Jarosław Konopka: By być sprawczym obywatelem, trzeba znać prawo [Rozmowa Dnia]

2025-03-17, 09:01
Mieszkańcy Bydgoszczy aż do jesieni wybierają osiedlowych radnych. Kiedy i gdzie [harmonogram]

Mieszkańcy Bydgoszczy aż do jesieni wybierają osiedlowych radnych. Kiedy i gdzie? [harmonogram]

2025-03-17, 07:57
Dwie kobiety potrącone na przejściu dla pieszych w Szubinie. Jedna z nich ucierpiała

Dwie kobiety potrącone na przejściu dla pieszych w Szubinie. Jedna z nich ucierpiała

2025-03-16, 22:37
Pożar na bydgoskim Górzyskowie. Zapaliło się w serwisie elektrycznych hulajnóg [wideo]

Pożar na bydgoskim Górzyskowie. Zapaliło się w serwisie elektrycznych hulajnóg [wideo]

2025-03-16, 21:34
W 44. rocznicę Wydarzeń Bydgoskich dawni działacze apelują do rządu i opozycji [zdjęcia, wideo]

W 44. rocznicę „Wydarzeń Bydgoskich" dawni działacze apelują do rządu i opozycji [zdjęcia, wideo]

2025-03-16, 17:30
Nocny pożar w piwnicy fordońskiego bloku. Jedna osoba akurat była w środku [zdjęcia]

Nocny pożar w piwnicy fordońskiego bloku. Jedna osoba akurat była w środku [zdjęcia]

2025-03-16, 15:56
Studenci UMK wybierają się do Japonii. Będą obsługiwać Pawilon Polski na Expo 2025

Studenci UMK wybierają się do Japonii. Będą obsługiwać Pawilon Polski na Expo 2025

2025-03-16, 15:37
Konsylium w sprawie kujawsko-pomorskich uzdrowisk. Recepta na sukces: wspólnie działanie

Konsylium w sprawie kujawsko-pomorskich uzdrowisk. Recepta na sukces: wspólnie działanie

2025-03-16, 14:15
Chcą ochronić teren, na którym odkryto wampirkę z Pnia. Dokumenty gotowe

Chcą ochronić teren, na którym odkryto „wampirkę” z Pnia. Dokumenty gotowe

2025-03-16, 09:23
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę