Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Niebezpieczny poranek na drogach regionu. Dachowania koło Łabiszyna i Mogilna. Kolizja w Murczynie

Niebezpieczny poranek na drogach regionu. Dachowania koło Łabiszyna i Mogilna. Kolizja w Murczynie

2025-03-25, 08:31
Leśnicy na cztery dni otwierają swój sklepik. Duża oferta drzew i krzewów w dobrej cenie

Leśnicy na cztery dni otwierają swój sklepik. Duża oferta drzew i krzewów w dobrej cenie

2025-03-25, 07:00
Rozpoczął się remont austostrady A1. Prace zostały podzielone na kilka etapów

Rozpoczął się remont austostrady A1. Prace zostały podzielone na kilka etapów

2025-03-24, 20:37
Bydgoszcz bardziej kujawska czy pomorska Naukowcy, miłośnicy miasta i języka odpowiadają

Bydgoszcz bardziej kujawska czy pomorska? Naukowcy, miłośnicy miasta i języka odpowiadają!

2025-03-24, 18:20
Z bijącym sercem i pod napięciem Bydgoscy lekarze wykonują nowatorską ablację [zdjęcia]

Z bijącym sercem i pod napięciem! Bydgoscy lekarze wykonują nowatorską ablację [zdjęcia]

2025-03-24, 17:33
Na Kujawach pustynia Jest pomysł, by wodę z Wisły przepompowywać do nas rurociągiem

Na Kujawach pustynia! Jest pomysł, by wodę z Wisły przepompowywać do nas rurociągiem

2025-03-24, 16:49
Chcą pomagać młodym w samorozwoju. Uczniowie z Torunia i Inowrocławia stworzyli aplikację

Chcą pomagać młodym w samorozwoju. Uczniowie z Torunia i Inowrocławia stworzyli aplikację

2025-03-24, 16:00
Weszli w rolę niepełnosprawnych i... zjeżdżali na nartach. Bydgoska akcja w Tatrach [zdjęcia, wideo]

Weszli w rolę niepełnosprawnych i... zjeżdżali na nartach. Bydgoska akcja w Tatrach [zdjęcia, wideo]

2025-03-24, 14:37
Prezydent Duda w Toruniu: Tylko w Polsce za pomoc Żydom groziła kara śmierci

Prezydent Duda w Toruniu: Tylko w Polsce za pomoc Żydom groziła kara śmierci

2025-03-24, 13:42
Likwidacja Funduszu Kościelnego. Projekt ustawy ma trafić pod obrady rządu

Likwidacja Funduszu Kościelnego. Projekt ustawy ma trafić pod obrady rządu

2025-03-24, 13:23
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę