Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Mieszkańcy naszego regionu ranni w wypadku na Pomorzu. Łącznie sześć osób w szpitalu

Mieszkańcy naszego regionu ranni w wypadku na Pomorzu. Łącznie sześć osób w szpitalu

2026-06-30, 21:13
Stanisław Śmigiel z Medalem za Zasługi dla Miasta Torunia. Uhonorowano legendę antykomunistycznej opozycji

Stanisław Śmigiel z Medalem za Zasługi dla Miasta Torunia. Uhonorowano legendę antykomunistycznej opozycji

2026-06-30, 20:28
11-latka wyłowiona z jeziora w Wąbrzeźnie. Trafiła do szpitala po prawie godzinnej reanimacji [AKTUALIZACJA]

11-latka wyłowiona z jeziora w Wąbrzeźnie. Trafiła do szpitala po prawie godzinnej reanimacji [AKTUALIZACJA]

2026-06-30, 19:36
Jakich zmian chcą mieszkańcy Aleksandrowa Kujawskiego Odnowiony zostanie park blisko centrum kultury

Jakich zmian chcą mieszkańcy Aleksandrowa Kujawskiego? Odnowiony zostanie park blisko centrum kultury

2026-06-30, 19:26
Blisko 9 milionów złotych z budżetu państwa trafi w tym roku do spółek wodnych z regionu

Blisko 9 milionów złotych z budżetu państwa trafi w tym roku do spółek wodnych z regionu

2026-06-30, 18:32
WZL nr 2 walczą o kontrakty i swoich pracowników. Pracownicy mogą być spokojni o swoje jutro

WZL nr 2 walczą o kontrakty i swoich pracowników. „Pracownicy mogą być spokojni o swoje jutro”

2026-06-30, 17:38
Wioska Kłobia pod Lubrańcem będzie miała nowy most. Budowla zastąpi starą i wysłużoną przeprawę

Wioska Kłobia pod Lubrańcem będzie miała nowy most. Budowla zastąpi starą i wysłużoną przeprawę

2026-06-30, 16:47
We włocławskiej komisji wyborczej pominęli część głosów oddanych na Rafała Trzaskowskiego Są zarzuty

We włocławskiej komisji wyborczej pominęli część głosów oddanych na Rafała Trzaskowskiego? Są zarzuty

2026-06-30, 16:09
Ponad 150 mln zł unijnego dofinansowania na projekty w regionie. Najwięcej zyska Biskupin

Ponad 150 mln zł unijnego dofinansowania na projekty w regionie. Najwięcej zyska Biskupin

2026-06-30, 15:51
30 lat więzienia za zabójstwo w bydgoskim Myślęcinku i 30 tysięcy złotych zadośćuczynienia dla matki ofiary

30 lat więzienia za zabójstwo w bydgoskim Myślęcinku i 30 tysięcy złotych zadośćuczynienia dla matki ofiary

2026-06-30, 14:52
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę