Rodzice niepełnosprawnych dzieci: wsparcie psychiczne to fundament

W ministerstwie pracy okrągły stół o wsparciu dla niepełnosprawnych. PAP/Jakub Kamiński

Wsparcie w momencie, gdy dowiadujemy się o niepełnosprawności dziecka, kiedy zmienia się całe nasze życie, to fundament, na którym powinniśmy oprzeć działania - przekonywali rodzice niepełnosprawnych dzieci podczas okrągłego stołu zorganizowanego w MPiPS.

W środę w Ministerstwie Pracy i Polityki Społecznej odbywa się debata "Jak wspierać osoby niepełnosprawne?", z udziałem opiekunów dzieci niepełnosprawnych i niepełnosprawnych dorosłych oraz przedstawicieli rządu, parlamentu, prezydenta i organizacji pozarządowych.

"Nie jestem ekspertem, ale od 16 lat, 24 godziny na dobę zajmuję się moim niepełnosprawnym synem. Proponuję, żeby państwo - politycy i eksperci - posłuchali nas" - mówił Jacek Zalewski ze Stowarzyszenia Dobra Wola. Zwracał uwagę, że bardzo potrzebne jest wsparcie w momencie, gdy rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka. "To fundament, na którym powinniśmy oprzeć działania. U podstawy systemu powinna być pomoc psychologiczna" - podkreślał.

Także Iwona Hartwich ze Stowarzyszenia Mam Przyszłość, jedna z liderek protestu, który odbywał się w Sejmie, przekonywała, że wsparcie w momencie, gdy zmienia się całe życie rodziców i informacje o możliwościach pomocy, są tym, czego obecnie bardzo brakuje. Podkreśliła konieczność zabezpieczenia rodzica po śmierci dziecka, którym się opiekował - żeby był jakiś okres przejściowy, zanim uda mu się wrócić na rynek pracy. Mówiła także o konieczności podwyższenia renty socjalnej i zasiłków pielęgnacyjnych.

Maja Szulc, która również brała udział w sejmowym proteście, mówiła o tym, że o potrzeby osób niepełnosprawnych powinni dbać urzędnicy - to pracownik socjalny powinien sprawdzać, co potrzebne jest niepełnosprawnemu dziecku (np. podjazd czy maszyna dla niewidomych) i dopilnować, by zostało to załatwione, nie powinno to spadać na rodzica, jak jest obecnie.

Marzena Kaczmarek, jedna z liderek protestu opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych, przekonywała, że niedopuszczalne jest dzielenie opiekunów ze względu na wiek, w jakim powstała niepełnosprawność ich podopiecznego. "My również sprawujemy opiekę 24 godziny na dobę nad naszymi najbliższymi. To są nasi rodzice, nasze dzieci - po ciężkich wypadkach, poważnie chorzy. Ci ludzie mają takie same potrzeby, a niekiedy większe niż niepełnosprawne dzieci" - mówiła.

Zwróciła uwagę, że obecnie leki na Alzhaimera są płatne w 100 proc., aby uzyskać jakiekolwiek dopłaty do sprzętu czy turnusów rehabilitacyjnych trzeba mieć własne środki. "A my nie mamy nic. Nawet składek emerytalnych i zdrowotnych. Kategorycznie żądamy równego traktowania osób niepełnosprawnych i ich opiekunów" - podkreśliła.(PAP)