Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Remont przystanku przy ul. Nakielskiej w Bydgoszczy. Utrudnienia dla pasażerów i kierowców

Remont przystanku przy ul. Nakielskiej w Bydgoszczy. Utrudnienia dla pasażerów i kierowców

2026-07-22, 10:40
Skwer Pamięci o Rzezi Wołyńskiej w Inowrocławiu Pomysł trafił na biurko prezydenta miasta

Skwer Pamięci o Rzezi Wołyńskiej w Inowrocławiu? Pomysł trafił na biurko prezydenta miasta

2026-07-22, 10:00
Wycieczka rowerem po regionie Koniecznie odwiedź Bory Tucholskie [Wakacyjny przewodnik po regionie]

Wycieczka rowerem po regionie? Koniecznie odwiedź Bory Tucholskie! [„Wakacyjny przewodnik po regionie"]

2026-07-22, 09:20
Bar socjalny w bydgoskiej bazylice gotowy, ale potrzebne są formalności. Czekamy na ostatnie pozwolenia

Bar socjalny w bydgoskiej bazylice gotowy, ale potrzebne są formalności. „Czekamy na ostatnie pozwolenia"

2026-07-22, 08:40
Prawie milion złotych na aktywizację seniorów w regionie dobrzyńskim. Podpisano umowy grantowe na projekty

Prawie milion złotych na aktywizację seniorów w regionie dobrzyńskim. Podpisano umowy grantowe na projekty

2026-07-22, 07:51
Aż 92 kluby sportowe z województwa kujawsko-pomorskiego dostaną pieniądze na szkolenie młodzieży

Aż 92 kluby sportowe z województwa kujawsko-pomorskiego dostaną pieniądze na szkolenie młodzieży

2026-07-22, 06:49
Wszyscy radni okręgu w Toruniu podali się do dymisji. Dziesięć osób zrezygnowało z funkcji

Wszyscy radni okręgu w Toruniu podali się do dymisji. Dziesięć osób zrezygnowało z funkcji

2026-07-21, 22:25
Toruń przygotuje nową polityką parkingową. Możliwe powstanie parkingów podziemnych

Toruń przygotuje nową polityką parkingową. Możliwe powstanie parkingów podziemnych

2026-07-21, 21:28
Kto odkrył aferę w szpitalu w Mogilnie, a kto zgłosił ją w prokuraturze I kiedy to wszystko się działo

Kto odkrył aferę w szpitalu w Mogilnie, a kto zgłosił ją w prokuraturze? I kiedy to wszystko się działo?

2026-07-21, 20:18
Centrum StodólnaLAB we Włocławku jest właśnie projektowane. Powstanie za dwa lata [wizualizacja]

Centrum StodólnaLAB we Włocławku jest właśnie projektowane. Powstanie za dwa lata [wizualizacja]

2026-07-21, 19:51
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę