Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Piotr Całbecki przystał na prośbę regionalnych uczelni. Wyśle pismo do Komisji Europejskiej

Piotr Całbecki przystał na prośbę regionalnych uczelni. Wyśle pismo do Komisji Europejskiej

2026-05-13, 14:00
Bydgoszcz w krajowej czołówce. Miasto z najlepszą kondycją finansową wśród miast na prawach powiatu

Bydgoszcz w krajowej czołówce. Miasto z najlepszą kondycją finansową wśród miast na prawach powiatu

2026-05-13, 13:29
Drogą krajową jechał niemal 180 kmh Jednego dnia, w jednym miejscu zatrzymano dwóch kierowców BMW

Drogą krajową jechał niemal 180 km/h! Jednego dnia, w jednym miejscu zatrzymano dwóch kierowców BMW

2026-05-13, 12:36
Znamy treść listu w butelce, która została znaleziona przy mogile z czasów II wojny światowej [zdjęcia]

Znamy treść listu w butelce, która została znaleziona przy mogile z czasów II wojny światowej [zdjęcia]

2026-05-13, 11:42
Potrącenie rowerzysty w podgrudziądzkiej miejscowości. Został zabrany śmigłowcem LPR

Potrącenie rowerzysty w podgrudziądzkiej miejscowości. Został zabrany śmigłowcem LPR

2026-05-13, 09:47
Insp. Jakub Gorczyński: Zespoły Antykonfliktowe Policji powstały, by nie trzeba było używać siły [Rozmowa Dnia]

Insp. Jakub Gorczyński: Zespoły Antykonfliktowe Policji powstały, by nie trzeba było używać siły [Rozmowa Dnia]

2026-05-13, 09:03
Inowrocławskie przedszkole stosuje terapię biofeedback. Poprawia koncentrację i zmniejsza stres

Inowrocławskie przedszkole stosuje terapię biofeedback. Poprawia koncentrację i zmniejsza stres

2026-05-13, 08:09
Oni tworzyli naszą historię. Laureaci konkursu wojewódzkiego nagrodzeni [zdjęcia]

„Oni tworzyli naszą historię”. Laureaci konkursu wojewódzkiego nagrodzeni [zdjęcia]

2026-05-13, 07:11
Obcokrajowiec kierował pod wpływem alkoholu. Grozi mu deportacja

Obcokrajowiec kierował pod wpływem alkoholu. Grozi mu deportacja

2026-05-12, 20:44
Coraz więcej zwolnień lekarskich z powodu zaburzeń psychicznych. Region w czołówce pod względem liczby osób z depresją

Coraz więcej zwolnień lekarskich z powodu zaburzeń psychicznych. Region w czołówce pod względem liczby osób z depresją

2026-05-12, 19:46
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę