W piątek Światowy Dzień Choroby Parkinsona; w Polsce żyje z nią prawie 100 tys. osób

Aktywność ruchowa w przypadków chorych na Parkinsona jest obowiązkowa/fot. Pixabay

11 kwietnia Światowego Dnia Choroby Parkinsona. Data ta nie jest przypadkowa, ponieważ 11 kwietnia 1755 r. urodził się James Parkinson, angielski chirurg, farmaceuta i paleontolog, który jako pierwszy opisał objawy tego schorzenia. Obchodzony od 1997 r. dzień ma zwiększać świadomość na temat choroby i wspierać pacjentów oraz ich rodziny.

W piątek obchodzony jest Światowy Dzień Choroby Parkinsona. W Polsce z tą chorobą żyje prawie 100 tys. osób. Chorzy mierzą się z trudnym dostępem do neurologów, wczesnej diagnostyki oraz rehabilitacji. A właściwa opieka jest kluczowa, bo przy dobrym prowadzeniu pacjenci mogą żyć wiele lat.

Coraz mniejsze litery
Choroba Parkinsona jest chorobą neurozwyrodnieniową, u której podłoża leży m.in. obumieranie komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnych za produkcję dopaminy - neuroprzekaźnika, którego działanie w mózgu człowieka warunkuje prawidłową pracę mięśni, postawę i ruch.
Konsekwencją zmniejszającego się stężenia dopaminy w mózgu jest pojawienie się takich objawów, jak m.in. spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, zubożona mimika, drżenie rąk. Do wczesnych objawów należy też np. zmiana charakteru pisma. Staje się ono drobne, wielkość liter zmniejsza się w miarę pisania. Inne odczuwalne objawy to zaburzenia snu, problem z połykaniem i mową.
Choroba ma charakter postępujący i wraz z jej rozwojem pojawiają się: zaburzenia równowagi, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie. Niezbędna staje się pomoc i opieka ze strony innych osób.
W Polsce z chorobą Parkinsona żyje prawie 100 tys. osób. Co roku diagnozę tę słyszy nawet 8 tys. – coraz młodszych – pacjentów.
Obecnie wielu pacjentów żyje z tą diagnozą 20-25 lat lub więcej. W tym czasie choroba ewoluuje i zmieniają się jej objawy – dlatego postać wczesna i zaawansowana, choć są jedną chorobą, generują zupełnie inne problemy. Szacuje się, że obecnie w Polsce na zaawansowaną postać choroby Parkinsona cierpi około 15 tys. osób.

Aktywność ruchowa obowiązkowa
Neurolog prof. dr hab. Andrzej Friedman, twórca i kierownik Kliniki Neurologicznej w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie, podkreślił w rozmowie z PAP w październiku ub.r., że choroba Parkinsona nie skraca życia w sposób istotny statystycznie. - Oczywiście, pogarsza jakość życia, natomiast przy dobrym prowadzeniu pacjenci mogą żyć tak długo jak populacja z tej samej grupy wiekowej bez choroby Parkinsona. Są indywidualne różnice, są pacjenci, którzy mają zły przebieg choroby, czasem nazywany złośliwym, u których w ciągu pięciu, sześciu lat może dojść do całkowitego unieruchomienia i wtedy mogą zachorować na coś, co skróci ich życie. Chodzi o powikłania z powodu unieruchomienia, które powodują przyspieszoną śmierć. Natomiast mam pacjentów, którzy chorują 30 lat i są w pełni sprawni. Najważniejsze, żeby jak najdłużej zachowali aktywność ruchową - powiedział profesor.
We wczesnej fazie skuteczne w niwelowaniu objawów jest leczenie doustne, jednak z czasem staje się ono niewystarczające. Wtedy pacjentom można zaproponować leczenie chirurgiczne lub infuzyjne.

Dostęp do podstawowej farmakoterapii w chorobie Parkinsona jest dobry i nie odbiega od standardów europejskich i światowych. Ale jak zwraca uwagę Polskie Towarzystwo Neurologiczne pacjenci z chorobą Parkinsona w Polsce mierzą się są z trudnościami z dostępem do neurologów, wczesnej diagnostyki oraz rehabilitacji.
- Niestety, nadal są w Polsce chorzy, którzy mają utrudniony dostęp do nowoczesnych terapii. Wynika to z niewystarczającej liczby specjalistów zajmujących się leczeniem choroby Parkinsona, co przekłada się na niewielką liczbę wyspecjalizowanych ośrodków oraz kolejki oczekujących – podkreślił Wojciech Machajek, prezes Fundacji Chorób Mózgu.
W zaawansowanych postaciach choroby Parkinsona stosuje się leczenie infuzyjne w ramach programu lekowego B.90 - Leczenie zaburzeń motorycznych w przebiegu zaawansowanej choroby Parkinsona. Szacunkowo w Polsce kryteria kwalifikacji do tego leczenia spełnia 250 nowych chorych rocznie, jednak po siedmiu latach funkcjonowania programu leczonych jest w nim tylko ok. 500 chorych.

Trudny dostęp do programów lekowych
Prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego zwrócił uwagę, że obecnie sytuacja chorych z chorobą Parkinsona znacznie pogorszyła się. - Brak środków przewidzianych na 2025 rok w programie lekowym B.90 uniemożliwia w wielu ośrodkach włączanie nowych chorych do terapii infuzyjnych. Konieczna jest rewizja planu finansowego NFZ w obszarze programów lekowych, aby zapewnić wszystkim pacjentom spełniającym kryteria kwalifikacji do programów lekowych gwarantowany im prawnie dostęp – podkreślił.

Parkinsona leczy się również chirurgicznie. Dr hab. n. med. Sławomir Budrewicz, prof. UMW z Kliniki Neurologii UM we Wrocławiu, prezes Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego zaznaczył, że zalecaną metodą neurochirurgiczną jest głęboka stymulacja mózgu (DBS). - Polega na wszczepieniu elektrod do określonych obszarów mózgu. W Polsce wykonuje się około 300 takich zabiegów rocznie. Ważne jest, aby pacjentowi przed planowanym leczeniem DBS uświadomić, jakich korzyści można się realnie po nim spodziewać – czyli przede wszystkim poprawy funkcjonowania ruchowego, zmniejszenia niektórych objawów pozaruchowych, a także poprawy samodzielności i jakości życia. Terapia DBS nie spowoduje wyleczenia ani możliwości odstawienia leków, choć zwykle możliwe jest zmniejszenie ich dawek – wyjaśnił neurolog.

Wojciech Machajek, szef Fundacji Chorób Mózgu podkreślił, że jest zbyt mało jest neurologów, którzy zajmują się ustawianiem DBS, ponieważ jest to czynność długotrwała i wymagająca dużych umiejętności, a dodatkowo nie wyceniona i nierefundowana przez NFZ. - Mamy nadzieję, że decydenci dostrzegą te problemy i znajdą sposób na ich rozwiązanie, a przede wszystkim liczymy na szybkie wprowadzenie w życie opracowanego już przecież programu opieki kompleksowej nad pacjentami z chorobą Parkinsona - podkreślił.