Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Niespokojnie na drogach regionu. Niedzielny poranek przyniósł serię zdarzeń

Niespokojnie na drogach regionu. Niedzielny poranek przyniósł serię zdarzeń

2026-07-05, 11:00
Ryczące maszyny opanowały Inowrocław. 21. Zlot Motocyklowy Na Soli [zdjęcia]

Ryczące maszyny opanowały Inowrocław. 21. Zlot Motocyklowy „Na Soli” [zdjęcia]

2026-07-05, 10:00
Uśmiech, Robimy zdjęcia To projekt bydgoskich fotografików. Przed obiektywem może stanąć, kto tylko chce

Uśmiech, „Robimy zdjęcia”! To projekt bydgoskich fotografików. Przed obiektywem może stanąć, kto tylko chce

2026-07-05, 08:30
Zmarła płk Urszula Tauer ps. Ala. Służyła w Armii Krajowej, walczyła w Powstaniu Warszawskim

Zmarła płk Urszula Tauer ps. „Ala”. Służyła w Armii Krajowej, walczyła w Powstaniu Warszawskim

2026-07-04, 22:03
Samochód niekiedy jest niezbędny, by wydostać się z domu. Pokaz aut dla osób z niepełnosprawnościami

„Samochód niekiedy jest niezbędny, by wydostać się z domu”. Pokaz aut dla osób z niepełnosprawnościami

2026-07-04, 22:00
Zdrowy piknik przed urzędem wojewódzkim w Bydgoszczy. Nie było koszy, ale były fantomy [zdjęcia, wideo]

Zdrowy piknik przed urzędem wojewódzkim w Bydgoszczy. Nie było koszy, ale były fantomy [zdjęcia, wideo]

2026-07-04, 21:00
Uczyli się taktyki, strzelania, zachowania na polu walki. Na koniec złożyli przysięgę [zdjęcia]

Uczyli się taktyki, strzelania, zachowania na polu walki. Na koniec złożyli przysięgę [zdjęcia]

2026-07-04, 20:00
Dwoje dzieci i czworo dorosłych trafiło do szpitala po wypadku na DK 15 pod Brodnicą

Dwoje dzieci i czworo dorosłych trafiło do szpitala po wypadku na DK 15 pod Brodnicą

2026-07-04, 19:39
Strażacy zdobyli szczyt w pełnym umundurowaniu. Każdy niósł 20-kilogramowy ekwipunek [zdjęcia]

Strażacy zdobyli szczyt w pełnym umundurowaniu. Każdy niósł 20-kilogramowy ekwipunek [zdjęcia]

2026-07-04, 18:45
Wszystko gra na wakacyjnej trasie Lato w rytmie PiK-a. Przystanek: Nowe Miasto Lubawskie [zdjęcia]

Wszystko gra na wakacyjnej trasie „Lato w rytmie PiK-a". Przystanek: Nowe Miasto Lubawskie [zdjęcia]

2026-07-04, 18:20
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę