Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

W młodości takich zajęć nie mieli. Seniorzy mogą się rozwijać z TKKF Toruń

W młodości takich zajęć nie mieli. Seniorzy mogą się rozwijać z TKKF Toruń

2025-03-11, 08:38
Ten kurs przyda się i w pracy, i w domu. PCK nauczy, jak opiekować się m.in. seniorem

Ten kurs przyda się i w pracy, i w domu. PCK nauczy, jak opiekować się m.in. seniorem

2025-03-11, 07:58
Wynajmowane, a prawie jak własne. BTBS - y prowadzą nabór lokatorów

Wynajmowane, a prawie jak własne. BTBS - y prowadzą nabór lokatorów

2025-03-11, 07:00
Napadli z nożem na bydgoskiego społecznika. Wkrótce sądowy finał tej sprawy

Napadli z nożem na bydgoskiego społecznika. Wkrótce sądowy finał tej sprawy

2025-03-10, 23:20
Centrum Onkologii w Bydgoszczy ocenione wysoko, ale bez pieniędzy z KPO [oświadczenie]

Centrum Onkologii w Bydgoszczy ocenione wysoko, ale bez pieniędzy z KPO [oświadczenie]

2025-03-10, 20:37
Straż Graniczna znów w powiecie inowrocławskim. Kolumbijczycy bez papierów na fermie drobiu

Straż Graniczna znów w powiecie inowrocławskim. Kolumbijczycy bez papierów na fermie drobiu

2025-03-10, 19:34
W tym tygodniu badania są za darmo Byle tylko nie stanąć oko w oko z jaskrą

W tym tygodniu badania są za darmo! Byle tylko nie stanąć oko w oko z jaskrą

2025-03-10, 19:09
Pierwsze jajko w gnieździe toruńskich sokołów. Podglądajcie [zdjęcia  link do transmisji]

Pierwsze jajko w gnieździe toruńskich sokołów. Podglądajcie! [zdjęcia + link do transmisji]

2025-03-10, 18:00
Politycy PiS z regionu jadą w teren. Będą spotkania otwarte promujące kandydata tej partii

Politycy PiS z regionu jadą w teren. Będą spotkania otwarte promujące kandydata tej partii

2025-03-10, 17:01
Wjechała na przejazd kolejowy, ignorując czerwone światło. Policja to widziała

Wjechała na przejazd kolejowy, ignorując czerwone światło. Policja to widziała

2025-03-10, 15:15
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę