Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Jest nowy szef obiektów sportowych we Włocławku. Na czele OSiR-u stanie Anna Szczęsna

Jest nowy szef obiektów sportowych we Włocławku. Na czele OSiR-u stanie Anna Szczęsna

2025-05-13, 10:08
Nowe przepisy o ratownictwie medycznym. Co się zmienia [Rozmowa Dnia]

Nowe przepisy o ratownictwie medycznym. Co się zmienia? [Rozmowa Dnia]

2025-05-13, 09:05
Będą zmiany w sieci toruńskich szkół Urząd Miasta organizuje spotkania i szuka rozwiązań

Będą zmiany w sieci toruńskich szkół? Urząd Miasta organizuje spotkania i szuka rozwiązań

2025-05-13, 06:54
Pożar garażu na bydgoskim Szwederowie został ugaszony. Strażacy znaleźli ciało mężczyzny

Pożar garażu na bydgoskim Szwederowie został ugaszony. Strażacy znaleźli ciało mężczyzny

2025-05-12, 21:35
Młodzież ma pomysł na rozwój małej ojczyzny. Finał konkursu w Urzędzie Marszałkowskim [zdjęcia]

Młodzież ma pomysł na rozwój „małej ojczyzny”. Finał konkursu w Urzędzie Marszałkowskim [zdjęcia]

2025-05-12, 21:16
Elana Toruń wysłała prawnika do Słupska na pomoc zatrzymanym kibicom. Zostali zagazowani

Elana Toruń wysłała prawnika do Słupska na pomoc zatrzymanym kibicom. „Zostali zagazowani”

2025-05-12, 19:37
Oszust podał się za pracownika banku. 73-latka z Bydgoszczy straciła blisko 250 tysięcy złotych

Oszust podał się za pracownika banku. 73-latka z Bydgoszczy straciła blisko 250 tysięcy złotych

2025-05-12, 18:42
Dwa potrącenia pieszych w regionie. Na badania trafili 60-latek z Bydgoszczy i 10-latka z Koronowa

Dwa potrącenia pieszych w regionie. Na badania trafili 60-latek z Bydgoszczy i 10-latka z Koronowa

2025-05-12, 16:28
Przyczynił się do naszej niepodległości. Toruńskie uroczystości w 90. rocznicę śmierci Józefa Piłsudskiego

„Przyczynił się do naszej niepodległości”. Toruńskie uroczystości w 90. rocznicę śmierci Józefa Piłsudskiego

2025-05-12, 15:41
Zarzut dla 24-latka, który śmiertelnie potrącił pieszego w Toruniu

Zarzut dla 24-latka, który śmiertelnie potrącił pieszego w Toruniu

2025-05-12, 14:49
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę