Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Podwyższony poziom ołowiu w wodzie w Żołędowie. Sanepid prowadzi postępowanie wyjaśniające

Podwyższony poziom ołowiu w wodzie w Żołędowie. Sanepid prowadzi postępowanie wyjaśniające

2026-07-07, 19:38
Pożar pustostanu przy ul. Pomorskiej w Bydgoszczy. Strażacy musieli wyważać zabite płytami drzwi

Pożar pustostanu przy ul. Pomorskiej w Bydgoszczy. Strażacy musieli wyważać zabite płytami drzwi

2026-07-07, 19:00
Fundacja Anwil z Włocławka szuka starych zdjęć. Chcą stworzyć archiwum fotografii z okazji 60-lecia zakładów azotowych

Fundacja Anwil z Włocławka szuka starych zdjęć. Chcą stworzyć archiwum fotografii z okazji 60-lecia zakładów azotowych

2026-07-07, 18:40
Ponad 1200 przekroczeń prędkości blisko przejść dla pieszych ujawnili regionalni policjanci [zdjęcia]

Ponad 1200 przekroczeń prędkości blisko przejść dla pieszych ujawnili regionalni policjanci [zdjęcia]

2026-07-07, 17:56
Zmiany dla kierowców we Włocławku. Przygotowania do budowy tunelu pod przejazdem kolejowym przy ul. Wienieckiej

Zmiany dla kierowców we Włocławku. Przygotowania do budowy tunelu pod przejazdem kolejowym przy ul. Wienieckiej

2026-07-07, 16:11
Nową trasą tramwajową do dworca głównego przez Bocianowo. ZDMiKP podpisał umowę na projekt

Nową trasą tramwajową do dworca głównego przez Bocianowo. ZDMiKP podpisał umowę na projekt

2026-07-07, 15:16
Rewolucja w prawie pracy. PIP przekształci niewłaściwie zawarte umowy

Rewolucja w prawie pracy. PIP przekształci niewłaściwie zawarte umowy

2026-07-07, 14:20
Byki uciekły z gospodarstwa w powiecie toruńskim. Zniszczenia na posesji w Turznie [AKTUALIZACJA]

Byki uciekły z gospodarstwa w powiecie toruńskim. Zniszczenia na posesji w Turznie [AKTUALIZACJA]

2026-07-07, 13:39
Lekarz z Brodnicy z zakazem wykonywania zawodu. Jest prawomocny wyrok Sądu Okręgowego

Lekarz z Brodnicy z zakazem wykonywania zawodu. Jest prawomocny wyrok Sądu Okręgowego

2026-07-07, 13:25
Pożegnanie naszego redakcyjnego kolegi Roberta Erdmanna. Był posiadaczem cudownego głosu

Pożegnanie naszego redakcyjnego kolegi Roberta Erdmanna. „Był posiadaczem cudownego głosu"

2026-07-07, 12:45
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę