Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Ogromne pieniądze na ważne dla mieszkańców inwestycje. Umowy podpisane

Ogromne pieniądze na ważne dla mieszkańców inwestycje. Umowy podpisane!

2026-05-14, 10:59
Burze, porywy wiatru do 75 kmh i opady gradu w całym regionie. IMGW wydał ostrzeżenie

Burze, porywy wiatru do 75 km/h i opady gradu w całym regionie. IMGW wydał ostrzeżenie

2026-05-14, 09:51
Ceny biletów lotniczych mogą znacznie wzrosnąć w czerwcu - alarmuje Jakub Wiech [Rozmowa Dnia]

Ceny biletów lotniczych mogą znacznie wzrosnąć w czerwcu - alarmuje Jakub Wiech [Rozmowa Dnia]

2026-05-14, 09:07
Czworo stulatków z regionu uhonorowanych. Mimo trudnych doświadczeń mogą nas uczyć optymizmu [zdjęcia]

Czworo stulatków z regionu uhonorowanych. Mimo trudnych doświadczeń mogą nas uczyć optymizmu [zdjęcia]

2026-05-14, 07:52
Uratował kobiety z płonącej plebanii. Sforsował drzwi i wbiegł do objętego pożarem budynku

Uratował kobiety z płonącej plebanii. Sforsował drzwi i wbiegł do objętego pożarem budynku

2026-05-14, 06:52
Wodociągowe inwestycje w Ciechocinku warte ponad 6 milionów złotych. W miasto wyjedzie specjalistyczny pojazd

Wodociągowe inwestycje w Ciechocinku warte ponad 6 milionów złotych. W miasto wyjedzie specjalistyczny pojazd

2026-05-13, 20:50
Pracodawcy prezentowali się na Targach Pracy dla Osób z Niepełnosprawnościami w Bydgoszczy [zdjęcia]

Pracodawcy prezentowali się na Targach Pracy dla Osób z Niepełnosprawnościami w Bydgoszczy [zdjęcia]

2026-05-13, 19:55
Byliśmy w Tin Store - Muzeum Jeńców Wojennych Szubin jeszcze przed otwarciem [zdjęcia]

Byliśmy w „Tin Store - Muzeum Jeńców Wojennych Szubin” jeszcze przed otwarciem [zdjęcia]

2026-05-13, 18:56
Zuchwała kradzież w salonie samochodowym w Bydgoszczy. Sprawca zatrzymany [NOWE USTALENIA PR PIK]

Zuchwała kradzież w salonie samochodowym w Bydgoszczy. Sprawca zatrzymany [NOWE USTALENIA PR PIK]

2026-05-13, 18:02
Diagnoza spektrum autyzmu u dorosłej osoby może przynieść ulgę [Temat Tygodnia]

Diagnoza spektrum autyzmu u dorosłej osoby może przynieść ulgę [Temat Tygodnia]

2026-05-13, 17:45
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę