Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Z Zatoki Puckiej wyłowiono ciało. To poszukiwany 35-latek z Bydgoszczy [AKTUALIZACJA]

Z Zatoki Puckiej wyłowiono ciało. To poszukiwany 35-latek z Bydgoszczy [AKTUALIZACJA]

2026-08-15, 18:54
Nowoczesny sprzęt wojskowy podziwiali mieszkańcy Bydgoszczy. Piknik militarny SAFE w Myślęcinku

Nowoczesny sprzęt wojskowy podziwiali mieszkańcy Bydgoszczy. Piknik militarny SAFE w Myślęcinku

2026-08-15, 18:00
Gwiezdny seans na leżakach. Mieszkańcy gminy Zławieś Wielka liczyli spadające gwiazdy [zdjęcia]

Gwiezdny seans na leżakach. Mieszkańcy gminy Zławieś Wielka liczyli „spadające gwiazdy” [zdjęcia]

2026-08-15, 16:30
Muzeum Wojsk Lądowych świętuje w Osówcu. Prezentowany sprzęt i rekonstrukcje przyciągnęły Bydgoszczan

Muzeum Wojsk Lądowych świętuje w Osówcu. Prezentowany sprzęt i rekonstrukcje przyciągnęły Bydgoszczan

2026-08-15, 15:40
Zarzucając wędką w Jarużynie Kolonii chwycił linii energetycznej. Ranny wędkarz w szpitalu

Zarzucając wędką w Jarużynie Kolonii chwycił linii energetycznej. Ranny wędkarz w szpitalu

2026-08-15, 15:29
Dwa wypadki z udziałem motocyklistów w Inowrocławiu i okolicach. Jedna osoba nie żyje

Dwa wypadki z udziałem motocyklistów w Inowrocławiu i okolicach. Jedna osoba nie żyje

2026-08-15, 14:47
Wypadek na DK15 w Brzeźnie. Lądował śmigłowiec Lotniczego Pogotowia Ratunkowego

Wypadek na DK15 w Brzeźnie. Lądował śmigłowiec Lotniczego Pogotowia Ratunkowego

2026-08-15, 13:02
Pomnik Matki Bożej Miłosiernej w Konotopiu uroczyście poświęcony [film z drona]

Pomnik Matki Bożej Miłosiernej w Konotopiu uroczyście poświęcony [film z drona]

2026-08-15, 12:54
Polskie Radio PiK na Van Gogh Festival w Brzózkach. Obrazy artysty i murale na wyciągnięcie ręki [zdjęcia]

Polskie Radio PiK na „Van Gogh Festival" w Brzózkach. Obrazy artysty i murale na wyciągnięcie ręki [zdjęcia]

2026-08-15, 11:49
Sąsiadów badano wykrywaczem kłamstw. Trwa śledztwo w sprawie odnalezionego ciała Jowity Zielińskiej

Sąsiadów badano wykrywaczem kłamstw. Trwa śledztwo w sprawie odnalezionego ciała Jowity Zielińskiej

2026-08-15, 11:00
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę