Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Gdy odłoży się telefon, widać obok siebie innych ludzi. Wylogowani z sieci w Chełmnie [wideo]

Gdy odłoży się telefon, widać obok siebie innych ludzi. „Wylogowani z sieci" w Chełmnie [wideo]

2026-06-08, 17:20
Wyższe bloki na Górzyskowie Dyrektor Miejskiej Pracowni Urbanistycznej odpowiada mieszkańcom

Wyższe bloki na Górzyskowie? Dyrektor Miejskiej Pracowni Urbanistycznej odpowiada mieszkańcom

2026-06-08, 16:40
Tragiczne wiadomości po wypadku motocyklisty na drodze S5. Ranny mężczyzna nie żyje [aktualizacja]

Tragiczne wiadomości po wypadku motocyklisty na drodze S5. Ranny mężczyzna nie żyje [aktualizacja]

2026-06-08, 16:07
Miliony z KPO zmieniają bydgoską uczelnię. W Collegium Medicum UMK już to widać [zdjęcia]

Miliony z KPO zmieniają bydgoską uczelnię. W Collegium Medicum UMK już to widać [zdjęcia]

2026-06-08, 16:00
Prokurator: Złożymy zażalenie na decyzję o odmowie aresztowania matki dziecka, które wypadło z okna

Prokurator: Złożymy zażalenie na decyzję o odmowie aresztowania matki dziecka, które wypadło z okna

2026-06-08, 15:52
Czy w IKS Solino zostanie powołany mediator Mamy odpowiedź spółki Orlen

Czy w IKS Solino zostanie powołany mediator? Mamy odpowiedź spółki Orlen

2026-06-08, 15:28
Spacerują z wolontariuszami i szukają nowych domów. Kolejna edycja akcji Łapa w łapę we Włocławku [zdjęcia]

Spacerują z wolontariuszami i szukają nowych domów. Kolejna edycja akcji „Łapa w łapę we Włocławku” [zdjęcia]

2026-06-08, 14:32
Uwaga na utrudnienia Wypadki w Kujawsko-Pomorskiem

Uwaga na utrudnienia! Wypadki w Kujawsko-Pomorskiem

2026-06-08, 14:07
Mokra pasza wysypała się na jezdnię. Problemy na DK10 na wysokości Pawłówka [aktualizacja]

Mokra pasza wysypała się na jezdnię. Problemy na DK10 na wysokości Pawłówka [aktualizacja]

2026-06-08, 12:45
Jak bezpiecznie wypoczywać nad wodą Przede wszystkim - na trzeźwo

Jak bezpiecznie wypoczywać nad wodą? Przede wszystkim - na trzeźwo

2026-06-08, 12:27
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę