Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Nic o nas bez nas. Jak to wychodzi w praktyce O tym na 13. Forum Praktyków Partycypacji

„Nic o nas bez nas". Jak to wychodzi w praktyce? O tym na 13. Forum Praktyków Partycypacji

2026-06-15, 14:40
IMGW ostrzega przed burzą i silnym wiatrem w kujawsko-pomorskim. Niewykluczony też grad

IMGW ostrzega przed burzą i silnym wiatrem w kujawsko-pomorskim. Niewykluczony też grad

2026-06-15, 14:00
Policja podpowiada, gdzie sprawdzić dane autokaru wiozącego dzieci na wakacje [lista]

Policja podpowiada, gdzie sprawdzić dane autokaru wiozącego dzieci na wakacje [lista]

2026-06-15, 13:30
Parkingi połączone ze schronami. Inowrocław przygotowuje się do ważnej inwestycji

Parkingi połączone ze schronami. Inowrocław przygotowuje się do ważnej inwestycji

2026-06-15, 12:46
Polskie wydmy śródlądowe są 10 razy większe od nadmorskich. Mamy je m.in. w Kotlinie Toruńskiej

Polskie wydmy śródlądowe są 10 razy większe od nadmorskich. Mamy je m.in. w Kotlinie Toruńskiej

2026-06-15, 12:10
Domek to nie plecak, żeby go wziąć na plecy i wynieść. Spór o działki w Chełmnie

„Domek to nie plecak, żeby go wziąć na plecy i wynieść". Spór o działki w Chełmnie

2026-06-15, 11:36
Groźnie wyglądająca kolizja na autostradzie A1 w kierunku Gdańska [zdjęcia]

Groźnie wyglądająca kolizja na autostradzie A1 w kierunku Gdańska [zdjęcia]

2026-06-15, 11:00
Nietrzeźwy kierowca nocą uciekał przed policją: autem i pieszo. Są zarzuty, jest areszt

Nietrzeźwy kierowca nocą uciekał przed policją: autem i pieszo. Są zarzuty, jest areszt

2026-06-15, 11:00
Ten autobus nie ruszy z miejsca do godz. 12:00. Nie czeka na pasażerów, lecz na dawców

Ten autobus nie ruszy z miejsca do godz. 12:00. Nie czeka na pasażerów, lecz na dawców

2026-06-15, 10:02
Szef GDDKiA Bydgoszcz w Rozmowie Dnia. Pytamy o najważniejsze drogi w regionie

Szef GDDKiA Bydgoszcz w „Rozmowie Dnia". Pytamy o najważniejsze drogi w regionie

2026-06-15, 08:58
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę