Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Przez najbliższe cztery dni NFZ oferuje konsultacje. Jest propozycja badań m.in. dla panów

Przez najbliższe cztery dni NFZ oferuje konsultacje. Jest propozycja badań m.in. dla panów

2025-06-24, 07:00
Burza nad regionem: zerwana linia energetyczna, usterka dachu szpitala i inne [aktualizacja]

Burza nad regionem: zerwana linia energetyczna, usterka dachu szpitala i inne [aktualizacja]

2025-06-23, 21:04
Lokatorzy sami nie wyremontują. Inowrocławskie schronisko dla zwierząt ma problem

Lokatorzy sami nie wyremontują. Inowrocławskie schronisko dla zwierząt ma problem

2025-06-23, 20:00
Statystyka podzieliła Bydgoszcz i Toruń. Prezydent Rafał Bruski na obradach sejmiku

Statystyka podzieliła Bydgoszcz i Toruń. Prezydent Rafał Bruski na obradach sejmiku

2025-06-23, 19:20
Ofiary niemieckich mordów ekshumowane w Borównie. IPN poszukuje ich krewnych [wideo, zdjęcia]

Ofiary niemieckich mordów ekshumowane w Borównie. IPN poszukuje ich krewnych [wideo, zdjęcia]

2025-06-23, 18:30
Organizacje i fundacje chcą wyprzedzić kryzys. Już teraz łączą siły z wojewodą

Organizacje i fundacje chcą wyprzedzić kryzys. Już teraz łączą siły z wojewodą

2025-06-23, 17:05
Archeolodzy wracają do Pnia. Będzie z nimi Oscar Nilsson, odtwórca twarzy słynnej wampirki [zdjęcia]

Archeolodzy wracają do Pnia. Będzie z nimi Oscar Nilsson, odtwórca twarzy słynnej wampirki [zdjęcia]

2025-06-23, 16:01
Rozwód Bydgoszczy i Torunia Marszałek: Jeśli tak się stanie, spadniemy do drugiej ligi

Rozwód Bydgoszczy i Torunia? Marszałek: Jeśli tak się stanie, spadniemy do drugiej ligi

2025-06-23, 13:54
Czarny dym nad Toruniem Pożar na terenie dawnej fabryki Elana ugaszony [wideo, zdjęcia]

Czarny dym nad Toruniem! Pożar na terenie dawnej fabryki Elana ugaszony [wideo, zdjęcia]

2025-06-23, 12:43
14 wypadków, 105 pijanych kierowców na drogach regionu. Po długim weekendzie

14 wypadków, 105 pijanych kierowców na drogach regionu. Po długim weekendzie

2025-06-23, 10:46
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę