Eksperci: porażenie mózgowe nie musi oznaczać upośledzenia umysłowego
U osób z mózgowym porażeniem dziecięcym często występują zaburzenia mowy i komunikacji, ale nie oznacza to wcale niepełnosprawności intelektualnej – przekonywali w środę na debacie w Warszawie pacjenci oraz rodzice dzieci z porażeniem mózgowym.
Spotkanie zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego, który obchodzony jest 2 października.
Debatę poprzedziła projekcja filmu w reżyserii Macieja Pieprzycy pt.: „Chce się żyć”. Jest to – inspirowana prawdziwymi wydarzeniami - historia Mateusza, który z powodu porażenia mózgowego jest niepełnosprawny fizycznie. A ponieważ nie potrafi mówić przez wiele lat jest również uważany za osobę upośledzoną umysłowo.
Dopiero, gdy w jego dorosłym już życiu pojawia się nauczycielka Jola, która zaczyna go uczyć języka Blissa w postaci graficznej ilustracji wyrazów, Mateusz zaczyna komunikować się ze światem.
Jak oceniła psycholog Krystyna Ziątek ze Stowarzyszenia „Mówić bez Słów”, zaburzenie komunikacji powinno być traktowane jak jedna z podstawowych niepełnosprawności, np. ślepota czy głuchota. „W Polsce nie stanowi ono jednak podstawy do objęcia danej osoby opieką i wsparciem” – powiedziała. Tymczasem, gdyby dzieciom sprawnym intelektualnie mającym zaburzenia komunikacyjne udzielać pomocy wcześnie, w wieku 2-3 lat, to mogłyby się rozwijać normalnie.
Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym, Marek Zembrzuski, zwrócił uwagę, że w Polsce dzieciom z mózgowym porażeniem często nie daje się szansy na rozwój możliwości komunikacyjnych. „Nasz syn, podobnie jak bohater filmu, był na drodze do zamknięcia się i odosobnienia. Na szczęście wcześnie trafiliśmy na osoby uczące systemu alternatywnej komunikacji” – wspominał.
Osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym są często postrzegane jako upośledzone umysłowo, choć uważa się, że faktycznie niepełnosprawna intelektualnie jest połowa z nich (takie dane zostały opublikowane w 2012 r. w analizie na łamach pisma „Pediatrics”). Takie stereotypy mogą wynikać m.in. z faktu, że wiele dzieci i dorosłych z tym zaburzeniem ma problemy z wykonywaniem celowych ruchów (jedna trzecia nie potrafi chodzić), około jedna czwarta nie mówi, a spory odsetek ma również problemy ze słuchem.
Tymczasem wśród uczestników środowej debaty były osoby z porażeniem mózgowym, które mają wyższe wykształcenie. 33-letni Tomasz Feliszewski ze Stowarzyszenia Ożarowska przyznał, że większość z 30 członków organizacji jest po studiach lub studiuje, znają języki obce. „Staramy się pracować, choć pracy dla nas często nie ma, mimo że mamy wykształcenie” – ocenił.
Zwrócił uwagę na problem braku wsparcia dla dorosłych osób z porażeniem mózgowym. „Nasi rodzice mają coraz mniej siły, by się nami zajmować, a my zastanawiamy się co z nami będzie dalej” – tłumaczył. Zaznaczył, że w Polsce osobom z tym zaburzeniem oferuje się jedynie warsztaty terapii zajęciowej lub pobyt w domu opieki społecznej, w którym mieszkają osoby starsze. „To nie jest dostosowane do naszych potrzeb. My potrzebujemy pracy lub innych form pomocy, które umożliwią nam rozwój naszych talentów i zdolności. Chcemy, by podchodzić do nas kompleksowo, jak do indywidualnych osób, a nie do jednostki chorobowej” – tłumaczył.
Rodzice zwracali też uwagę, na brak systemu kompleksowej opieki nad dziećmi z porażeniem mózgowym i ich rodzinami. „Rodziny są zostawione same sobie, szukają pomocy dla dziecka i siebie po omacku. Często tułają się od neurologa do neurologa, od jednego ośrodka rehabilitacyjnego do drugiego, od szkoły do szkoły. Tracą na to mnóstwo pieniędzy i nieraz się poddają” – powiedział Zembrzuski.
Mózgowe porażenie dziecięce jest terminem określającym grupę zaburzeń ruchu i postawy, które zostały spowodowane trwałym uszkodzeniem lub zakłóceniem rozwoju centralnego układu nerwowego - przeważnie w okresie ciąży lub okołoporodowym.
Do czynników ryzyka dziecięcego porażenia mózgowego zalicza się przedwczesny poród, niedotlenienie, zakażenia czy oddziaływanie toksyn w okresie płodowym, a nawet stan zdrowia matki w ciąży, w tym choroby sera, nerek, wątroby oraz cukrzycę. Wśród czynników, które mogą spowodować porażenie mózgowe po narodzinach dziecka wymienia się: urazy głowy, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, szkodliwy wpływ leków. U ok. 40 proc. pacjentów nie można ustalić przyczyny tego zaburzenia.
N świecie z mózgowym porażeniem dziecięcym żyje 17 mln osób, a w Polsce 20-25 tys. Jest to główna przyczyna niepełnosprawności dzieci. (PAP)
