Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Żegnają tancerza i solistę Henryka Kańciaka. Bydgoska Opera Nova w żałobie

Żegnają tancerza i solistę Henryka Kańciaka. Bydgoska Opera Nova w żałobie

2026-07-14, 10:40
Tragiczny wypadek w słowackich Tatrach. Zginął doświadczony strażak z Torunia

Tragiczny wypadek w słowackich Tatrach. Zginął doświadczony strażak z Torunia

2026-07-14, 09:59
Olenderski Park Etnograficzny w Wielkiej Nieszawce to prawdziwa podróż w czasie [Wakacyjny przewodnik po regionie]

Olenderski Park Etnograficzny w Wielkiej Nieszawce to prawdziwa podróż w czasie [„Wakacyjny przewodnik po regionie"]

2026-07-14, 09:20
Wypadek na przystanku tramwajowym w Bydgoszczy. Ranna kobieta trafiła do szpitala

Wypadek na przystanku tramwajowym w Bydgoszczy. Ranna kobieta trafiła do szpitala

2026-07-14, 08:24
Zakaz używania telefonów w podstawówkach od 1 września. Członkowie Lewicy mówią o wyjątkach

Zakaz używania telefonów w podstawówkach od 1 września. Członkowie Lewicy mówią o wyjątkach

2026-07-14, 08:05
Wszyscy mogą współtworzyć teledysk na cześć psów, których już z nami nie ma

Wszyscy mogą współtworzyć teledysk na cześć psów, których już z nami nie ma

2026-07-14, 07:07
W sobotę, w rocznicę Zbrodni Wołyńskiej złożono tu kwiaty. Dzień później już ich nie było. Co się z nimi stało

W sobotę, w rocznicę Zbrodni Wołyńskiej złożono tu kwiaty. Dzień później już ich nie było. Co się z nimi stało?

2026-07-13, 21:03
Mieszkańcy nie chcą budowy pięciopiętrowego budynku przy kinie na osiedlu Rąbin w Inowrocławiu

Mieszkańcy nie chcą budowy pięciopiętrowego budynku przy kinie na osiedlu Rąbin w Inowrocławiu

2026-07-13, 20:11
Ludzie wciąż nie mogą wrócić do swoich mieszkań przy ul. Sienkiewicza 31 w Bydgoszczy

Ludzie wciąż nie mogą wrócić do swoich mieszkań przy ul. Sienkiewicza 31 w Bydgoszczy

2026-07-13, 19:19
Ludzkie szczątki odkryto w centrum Pakości. Sensacyjne odkrycie podczas prac instalatorskich [zdjęcia]

Ludzkie szczątki odkryto w centrum Pakości. Sensacyjne odkrycie podczas prac instalatorskich [zdjęcia]

2026-07-13, 18:26
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę