Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Seniorki: Gdzie kobieta u władzy, tam jest porządek. Kobiety z Trzaskiem w regionie

Seniorki: Gdzie kobieta u władzy, tam jest porządek. „Kobiety z Trzaskiem” w regionie

2025-03-28, 15:57
Fryzjer, kucharz i technik dentystyczny. Nowe pracownie dla niesłyszących uczniów [zdjęcia]

Fryzjer, kucharz i technik dentystyczny. Nowe pracownie dla niesłyszących uczniów [zdjęcia]

2025-03-28, 13:21
Policja: Jechał za szybko, uderzył w barierki, zginął na miejscu. Po tragedii w Bydgoszczy

Policja: Jechał za szybko, uderzył w barierki, zginął na miejscu. Po tragedii w Bydgoszczy

2025-03-28, 10:37
Kilka hal z kradzionymi częściami samochodowymi. Dziupla zlikwidowana pod Inowrocławiem [zdjęcia]

Kilka hal z kradzionymi częściami samochodowymi. Dziupla zlikwidowana pod Inowrocławiem [zdjęcia]

2025-03-28, 09:50
Prof. Jan Styczyński o wsparciu dla szpitali w regionie, po finale WOŚP [Rozmowa Dnia]

Prof. Jan Styczyński o wsparciu dla szpitali w regionie, po finale WOŚP [Rozmowa Dnia]

2025-03-28, 08:59
Chcą ożywić bydgoskie Śródmieście. Przedsiębiorcy dzielą się pomysłami i liczą na pomoc ratusza

Chcą ożywić bydgoskie Śródmieście. Przedsiębiorcy dzielą się pomysłami i liczą na pomoc ratusza

2025-03-28, 07:55
Ulica Jastrzębia w Żołędowie do przebudowy. Drogowcy spotkali się z mieszkańcami

Ulica Jastrzębia w Żołędowie do przebudowy. Drogowcy spotkali się z mieszkańcami

2025-03-28, 06:41
Tragiczny wypadek na moście Uniwersyteckim w Bydgoszczy. Zginął motocyklista

Tragiczny wypadek na moście Uniwersyteckim w Bydgoszczy. Zginął motocyklista

2025-03-27, 23:11
29 milionów złotych na staże dla lekarzy i dentystów z regionu. Jest umowa

29 milionów złotych na staże dla lekarzy i dentystów z regionu. Jest umowa

2025-03-27, 21:17
2,5 mln turystów odwiedziło w 2024 roku Toruń. Raport Ośrodka Ruchu Turystycznego

2,5 mln turystów odwiedziło w 2024 roku Toruń. Raport Ośrodka Ruchu Turystycznego

2025-03-27, 21:11
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę