Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Ekonabiał, kiełbasy i przetwory na jarmarku w Toruniu. Zawsze w pierwszą sobotę miesiąca [zdjęcia]

Ekonabiał, kiełbasy i przetwory na jarmarku w Toruniu. Zawsze w pierwszą sobotę miesiąca [zdjęcia]

2025-09-06, 15:25
Brytyjczycy o nas piszą. We wsi Konotop powstaje najwyższy w Europie pomnik Matki Boskiej

Brytyjczycy o nas piszą. We wsi Konotop powstaje najwyższy w Europie pomnik Matki Boskiej

2025-09-06, 13:51
Zabawa w deszczu, ale z uśmiechem. Piknik mieszkańców domów dziecka i placówek opiekuńczych [zdjęcia]

Zabawa w deszczu, ale z uśmiechem. Piknik mieszkańców domów dziecka i placówek opiekuńczych [zdjęcia]

2025-09-06, 13:40
Bydgoszcz odkłada węgiel w kąt. Uruchomiono piec oparty o agregaty gazowe

Bydgoszcz odkłada węgiel w kąt. Uruchomiono piec oparty o agregaty gazowe

2025-09-05, 20:43
Zasłużeni działacze z regionu odebrali odznaczenia. 45. rocznica powstania Solidarności

Zasłużeni działacze z regionu odebrali odznaczenia. 45. rocznica powstania „Solidarności”

2025-09-05, 19:51
Ten kto błyszczy na drodze, ten wygrywa Policyjny konkurs dla uczniów [zdjęcia, wideo]

Ten kto „błyszczy" na drodze, ten wygrywa! Policyjny konkurs dla uczniów [zdjęcia, wideo]

2025-09-05, 19:27
Policja szuka świadków potrącenia w Chełmnie. 56-letni kierowca staranował pięć osób

Policja szuka świadków potrącenia w Chełmnie. 56-letni kierowca staranował pięć osób

2025-09-05, 18:32
Pożar w mieszkaniu na dziewiątym piętrze w Toruniu. Ewakuowano prawie 70 osób

Pożar w mieszkaniu na dziewiątym piętrze w Toruniu. Ewakuowano prawie 70 osób

2025-09-05, 18:19
W Ustce zaprezentowano Pakt dla Bezpieczeństwa Polski. Via Pomerania wśród inwestycji strategicznych

W Ustce zaprezentowano „Pakt dla Bezpieczeństwa Polski”. Via Pomerania wśród inwestycji strategicznych

2025-09-05, 17:44
Służby zlikwidowały laboratorium narkotykowe koło Świecia. Zatrzymały Polaka i dwóch Meksykanów [wideo]

Służby zlikwidowały laboratorium narkotykowe koło Świecia. Zatrzymały Polaka i dwóch Meksykanów [wideo]

2025-09-05, 16:00
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę