Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Budowlani doszli do porozumienia z Anpolem Parkomaty znikną z bydgoskich Wyżyn

„Budowlani” doszli do porozumienia z Anpolem! Parkomaty znikną z bydgoskich Wyżyn

2025-04-16, 15:31
Na razie nigdzie nie popłyną. Na Wiśle w Bydgoszczy utknęły barki transportowe [wideo]

Na razie nigdzie nie popłyną. Na Wiśle w Bydgoszczy utknęły barki transportowe [wideo]

2025-04-16, 14:56
Ważą się losy szkół w Stobnie i Kiełpinie. Kurator jest za, władze gminy przeciw. Pozostaje sąd

Ważą się losy szkół w Stobnie i Kiełpinie. Kurator jest „za", władze gminy „przeciw". Pozostaje sąd?

2025-04-16, 14:30
Rozmowa Dnia w PR PiK: - Prezydent Rafał Bruski odświeżył narrację o skrzywdzonej Bydgoszczy [aktualizacja]

„Rozmowa Dnia" w PR PiK: - Prezydent Rafał Bruski odświeżył narrację o skrzywdzonej Bydgoszczy [aktualizacja]

2025-04-16, 13:00
Czy grudziądzka szkoła muzyczna wygra wyścig po pieniądze Minister daje nadzieję

Czy grudziądzka szkoła muzyczna wygra wyścig po pieniądze? Minister daje nadzieję

2025-04-16, 12:20
Żonkile w inowrocławskim Lapidarium. Miasto pamięta o ofiarach z warszawskiego getta [zdjęcia]

Żonkile w inowrocławskim Lapidarium. Miasto pamięta o ofiarach z warszawskiego getta [zdjęcia]

2025-04-16, 11:30
Grudziądz odbudowuje artystyczne tradycje. Zaczął się remont willi dla liceum plastycznego

Grudziądz odbudowuje artystyczne tradycje. Zaczął się remont willi dla liceum plastycznego

2025-04-16, 10:41
Dwumiesięczny chłopiec dusił się w samochodzie. Ratował go policjant z aleksandrowskiej drogówki

Dwumiesięczny chłopiec dusił się w samochodzie. Ratował go policjant z aleksandrowskiej drogówki

2025-04-16, 09:54
Debaty prezydenckie straciły pazur. Szansą na promocję mógłby być... viral [ Rozmowa Dnia - posłuchaj]

Debaty prezydenckie straciły „pazur". Szansą na promocję mógłby być... viral! [ „Rozmowa Dnia" - posłuchaj!]

2025-04-16, 09:04
W NFZ porady dla kobiet w ciąży, a w Młynach Rothera wykład o historii znieczulenia

W NFZ porady dla kobiet w ciąży, a w „Młynach Rothera" wykład o historii znieczulenia

2025-04-16, 07:55
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę