Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Zaczęło się od kontroli drogowej, skończyło na przeszukaniu. W mieszkaniu były zakazane substancje

Zaczęło się od kontroli drogowej, skończyło na przeszukaniu. W mieszkaniu były zakazane substancje

2026-07-28, 17:10
Wiceminister MSZ: Większość Ukraińców mieszkających w Polsce, parę miesięcy temu nie słyszała o UPA

Wiceminister MSZ: Większość Ukraińców mieszkających w Polsce, parę miesięcy temu nie słyszała o UPA

2026-07-28, 16:22
Przełom w sprawie ECFC Marszałek proponuje dodatkowe miliony i walczy o rządowe wsparcie

Przełom w sprawie ECFC? Marszałek proponuje dodatkowe miliony i walczy o rządowe wsparcie

2026-07-28, 15:31
Ważna zmiana w siatce połączeń bydgoskiego lotniska. Taką decyzję podjął touroperator

Ważna zmiana w siatce połączeń bydgoskiego lotniska. Taką decyzję podjął touroperator

2026-07-28, 14:28
Wakacje w siodle w Branicy. Koń to przyjaciel, to nie jest jakaś maszyna do jazdy [zdjęcia]

Wakacje w siodle w Branicy. „Koń to przyjaciel, to nie jest jakaś maszyna do jazdy" [zdjęcia]

2026-07-28, 13:29
Samorząd województwa chce zbudować schrony dla pacjentów. Na razie przy czterech szpitalach

Samorząd województwa chce zbudować schrony dla pacjentów. Na razie przy czterech szpitalach

2026-07-28, 12:21
Sprawca zabójstwa sprzed ponad 30 lat złapany w powiecie brodnickim. Kto rozpoznaje ofiarę [wideo, portret]

Sprawca zabójstwa sprzed ponad 30 lat złapany w powiecie brodnickim. Kto rozpoznaje ofiarę? [wideo, portret]

2026-07-28, 10:46
Park w Laskowicach przechodzi renowację. Drzewa już są opisane, ścieżki wytyczone

Park w Laskowicach przechodzi renowację. Drzewa już są opisane, ścieżki wytyczone

2026-07-28, 10:06
W Kruszwicy rządzą myszy, a moc legendy o Popielu przyciąga wielu [Wakacyjny przewodnik po regionie]

W Kruszwicy rządzą myszy, a moc legendy o Popielu przyciąga wielu [„Wakacyjny przewodnik po regionie"]

2026-07-28, 09:02
Unikatowa Jaskinia Bajka w Gądeczu poniszczona przez wandali. Sprawcy poszukiwani [wideo, zdjęcia]

Unikatowa Jaskinia Bajka w Gądeczu poniszczona przez wandali. Sprawcy poszukiwani [wideo, zdjęcia]

2026-07-28, 08:36
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę