Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Znasz go Miał grozić pozbawieniem życia i uszkodził samochód. Jest poszukiwany przez policję

Znasz go? Miał grozić pozbawieniem życia i uszkodził samochód. Jest poszukiwany przez policję

2026-01-30, 15:50
Lodołamacze w gotowości. Wisłę w bydgoskim Fordonie powoli skuwa lód [zdjęcia]

Lodołamacze w gotowości. Wisłę w bydgoskim Fordonie powoli skuwa lód [zdjęcia]

2026-01-30, 14:50
Dwie szkoły w gminie Tuchola mają być zlikwidowane. Radni przegłosowali

Dwie szkoły w gminie Tuchola mają być zlikwidowane. Radni przegłosowali

2026-01-30, 13:47
Ferie zimowe 2026. Szereg darmowych atrakcji w naszym regionie [przewodnik]

Ferie zimowe 2026. Szereg darmowych atrakcji w naszym regionie [przewodnik]

2026-01-30, 12:50
Zatrzymano 10 osób związanych ze środowiskiem influencerów. Przeszukania także w naszym regionie

Zatrzymano 10 osób związanych ze środowiskiem influencerów. Przeszukania także w naszym regionie

2026-01-30, 11:48
KSeF zaczyna obowiązywać. Co to oznacza dla przedsiębiorców i klientów [Rozmowa Dnia]

KSeF zaczyna obowiązywać. Co to oznacza dla przedsiębiorców i klientów? [Rozmowa Dnia]

2026-01-30, 09:01
Marcin W. chce dobrowolnie poddać się karze. Miał dostać 100 tysięcy złotych za lewe recepty

Marcin W. chce dobrowolnie poddać się karze. Miał dostać 100 tysięcy złotych za lewe recepty

2026-01-30, 08:24
Pierwsza taka operacja. Zdrowy oddech w Centrum Onkologii biorą chorzy z guzami płuc

Pierwsza taka operacja. Zdrowy oddech w Centrum Onkologii biorą chorzy z guzami płuc

2026-01-30, 06:50
Za czym kolejka ta stoi w Grudziądzu Każdy chce studiować Pęd do wiedzy czują seniorzy

Za czym kolejka ta stoi w Grudziądzu? Każdy chce studiować! Pęd do wiedzy czują seniorzy

2026-01-29, 21:20
W Toruniu będzie Rondo sierż. Dulkiewicza. Zginął, ratując drugiego człowieka

W Toruniu będzie Rondo sierż. Dulkiewicza. Zginął, ratując drugiego człowieka

2026-01-29, 20:00
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę