Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Piotr Gadzikowski o sytuacji na terenie ogródków działkowych: Zamieszkiwanie jest jak plaga

Piotr Gadzikowski o sytuacji na terenie ogródków działkowych: Zamieszkiwanie jest jak plaga

2025-10-17, 13:10
Dachowanie samochodu na autostradzie A1. Jedna osoba została poszkodowana

Dachowanie samochodu na autostradzie A1. Jedna osoba została poszkodowana

2025-10-17, 12:03
Uwaga Przejazd kolejowy w Odolinie koło Ciechocinka będzie przez tydzień zamknięty. Zaplanowano objazd [mapa]

Uwaga! Przejazd kolejowy w Odolinie koło Ciechocinka będzie przez tydzień zamknięty. Zaplanowano objazd [mapa]

2025-10-17, 10:56
Pseudokibice pod lupą policji przed weekendowym meczem Zawiszy Bydgoszcz z Elaną Toruń

Pseudokibice pod lupą policji przed weekendowym meczem Zawiszy Bydgoszcz z Elaną Toruń

2025-10-17, 09:50
Piotr Hemmerling: 30 proc. dzieci rodzi się w związkach nieformalnych. Czas, aby to sformalizować

Piotr Hemmerling: 30 proc. dzieci rodzi się w związkach nieformalnych. Czas, aby to sformalizować

2025-10-17, 09:03
Co dalej z Fortem VII w Toruniu Obiekt niszczeje i jest rozkradany. To zasadniczy problem

Co dalej z Fortem VII w Toruniu? Obiekt niszczeje i jest rozkradany. „To zasadniczy problem”

2025-10-17, 08:32
Urząd Miasta w Bydgoszczy nagrodzi najlepsze prace dyplomowe. Termin mija 5 grudnia

Urząd Miasta w Bydgoszczy nagrodzi najlepsze prace dyplomowe. Termin mija 5 grudnia

2025-10-17, 07:46
Spadło tylko 150 ml deszczu, obawialiśmy się. Jednak był to dobry rok. Rolnicy podsumowali zbiory kukurydzy

„Spadło tylko 150 ml deszczu, obawialiśmy się. Jednak był to dobry rok”. Rolnicy podsumowali zbiory kukurydzy

2025-10-16, 21:14
Toruń opuszcza Lokalną Organizację Turystyczną. Różnica zdań wśród radnych

Toruń opuszcza Lokalną Organizację Turystyczną. Różnica zdań wśród radnych

2025-10-16, 20:26
Ludzie przestali się wstydzić. Dyskusja o zdrowiu psychicznym na konferencji w Świeciu

„Ludzie przestali się wstydzić”. Dyskusja o zdrowiu psychicznym na konferencji w Świeciu

2025-10-16, 18:45
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę