Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Wampirka Zosia pokaże się w pałacu w Ostromecku. Ma być prawie jak żywa

„Wampirka" Zosia pokaże się w pałacu w Ostromecku. Ma być prawie jak żywa!

2025-10-27, 13:51
Ludzkim głosem o archeologii, w dodatku przy kawie Włocławek zaprasza na spotkania

Ludzkim głosem o archeologii, w dodatku przy kawie! Włocławek zaprasza na spotkania

2025-10-27, 13:00
Włamanie zuchwalsze, niż w paryskim Luwrze. W Tryszczynie okradziono dawny schron atomowy

Włamanie zuchwalsze, niż w paryskim Luwrze. W Tryszczynie okradziono dawny schron atomowy

2025-10-27, 12:19
W tym filmie grają rodziny i sąsiedzi pomordowanych. Las Tajemnic wchodzi do szkół [zwiastun]

W tym filmie grają rodziny i sąsiedzi pomordowanych. „Las Tajemnic" wchodzi do szkół [zwiastun]

2025-10-27, 11:40
Zmarł w czasie interwencji ratowników i policji. Są wyniki sekcji zwłok 47-latka z Bydgoszczy

Zmarł w czasie interwencji ratowników i policji. Są wyniki sekcji zwłok 47-latka z Bydgoszczy

2025-10-27, 10:39
Ważna wiadomość dla kobiet: po regionie jeździ mammobus. Piersi trzeba badać

Ważna wiadomość dla kobiet: po regionie jeździ mammobus. Piersi trzeba badać!

2025-10-27, 09:35
Koniec szkolnych wycieczek, wyjść do kina i do muzeum O tym w Rozmowie Dnia PR PiK

Koniec szkolnych wycieczek, wyjść do kina i do muzeum? O tym w „Rozmowie Dnia" PR PiK

2025-10-27, 09:00
Zwłoki mężczyzny przy drodze w gminie Izbica Kujawska. Dalecy krewni ofiary zatrzymani [aktualizacja]

Zwłoki mężczyzny przy drodze w gminie Izbica Kujawska. Dalecy krewni ofiary zatrzymani [aktualizacja]

2025-10-27, 08:04
Na cmentarzach ruch - wielkie sprzątanie i dekorowanie grobów: Póki nie ma tłumów

Na cmentarzach ruch - wielkie sprzątanie i dekorowanie grobów: „Póki nie ma tłumów"

2025-10-27, 07:54
W rocznicę niemieckich mordów na toruńskiej Barbarce. Jeszcze nie wszystkie ofiary są znane

W rocznicę niemieckich mordów na toruńskiej Barbarce. Jeszcze nie wszystkie ofiary są znane

2025-10-26, 20:19
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę