Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Woda już płynie z kranów. Awaria wodociągu w Małej Nieszawce została usunięta [zdjęcia]

Woda już płynie z kranów. Awaria wodociągu w Małej Nieszawce została usunięta [zdjęcia]

2025-11-01, 22:14
Wyciek gazu w Toruniu: Gazociąg już uszczelniony. Kursy tramwajów przywrócono [zdjęcia  aktualizacja]

Wyciek gazu w Toruniu: Gazociąg już uszczelniony. Kursy tramwajów przywrócono [zdjęcia / aktualizacja]

2025-11-01, 21:04
Cmentarze najpiękniej wyglądają o zmroku. Uroczystość Wszystkich Świętych [film z drona]

Cmentarze najpiękniej wyglądają o zmroku. Uroczystość Wszystkich Świętych [film z drona]

2025-11-01, 20:47
Pod cmentarzami znicze i słodycze W tym roku nowość: poznańskie rury lub dachówki [zdjęcia]

Pod cmentarzami znicze i słodycze! W tym roku nowość: poznańskie rury lub dachówki [zdjęcia]

2025-11-01, 19:50
Wyciek gazu w Toruniu. Skrzyżowanie Lubicka-Ślaskiego zostało zamknięte

Wyciek gazu w Toruniu. Skrzyżowanie Lubicka-Ślaskiego zostało zamknięte

2025-11-01, 19:47
Część ośrodków zbiorowego zakwaterowania dla Ukraińców do likwidacji. Pomoc tylko dla najsłabszych

Część ośrodków zbiorowego zakwaterowania dla Ukraińców do likwidacji. Pomoc tylko dla najsłabszych

2025-11-01, 18:15
Pochówki szkieletowe dzieci z epoki żelaza. Archeologiczne odkrycie w Kałdusie koło Chełmna

Pochówki szkieletowe dzieci z epoki żelaza. Archeologiczne odkrycie w Kałdusie koło Chełmna

2025-11-01, 17:00
Pamiętamy o Was Odwiedziliśmy groby radiowców i innych ludzi mediów z regionu [zdjęcia]

Pamiętamy o Was! Odwiedziliśmy groby radiowców i innych ludzi mediów z regionu [zdjęcia]

2025-11-01, 14:20
Awaria wodociągu w gminie Wielka Nieszawka Naprawa może potrwać dwa dni [zdjęcia, wideo]

Awaria wodociągu w gminie Wielka Nieszawka! Naprawa może potrwać dwa dni [zdjęcia, wideo]

2025-11-01, 13:06
Wiatraczki, zdjęcia, znicze w kształcie kości i pomniki na cmentarzu dla zwierząt w Toruniu

Wiatraczki, zdjęcia, znicze w kształcie kości i pomniki na cmentarzu dla zwierząt w Toruniu

2025-11-01, 11:55
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę