Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Przez kilka miesięcy przelewali pieniądze na konta maklerów. Inwestycja się nie opłaciła

Przez kilka miesięcy przelewali pieniądze na konta „maklerów". Inwestycja się nie opłaciła

2026-02-06, 16:50
Czujniki czadu i dymu dla mieszkańców naszego regionu. Każda gmina dostanie ok. 100 urządzeń

Czujniki czadu i dymu dla mieszkańców naszego regionu. Każda gmina dostanie ok. 100 urządzeń

2026-02-06, 16:19
Nikt nie zgłosił się po pieniądze znalezione przez uczniów szkoły w Brodnicy. A czas się kończy

Nikt nie zgłosił się po pieniądze znalezione przez uczniów szkoły w Brodnicy. A czas się kończy

2026-02-06, 15:39
Marznących opadów ciąg dalszy. Kolejne ostrzeżenie dla całego województwa

Marznących opadów ciąg dalszy. Kolejne ostrzeżenie dla całego województwa

2026-02-06, 14:54
Szukamy zaginionych toruńskich witraży. Dziennikarze PR PiK mają kolejny trop

Szukamy zaginionych toruńskich witraży. Dziennikarze PR PiK mają kolejny trop

2026-02-06, 14:45
WOPR-owcy z Torunia trenują w wirtualnym świecie. Otrzymali okulary VR [zdjęcia]

WOPR-owcy z Torunia trenują w wirtualnym świecie. Otrzymali okulary VR [zdjęcia]

2026-02-06, 13:19
Rowerzysta ciężko ranny po wypadku w Ostromecku. Policja i rodzina poszkodowanego szukają świadków

Rowerzysta ciężko ranny po wypadku w Ostromecku. Policja i rodzina poszkodowanego szukają świadków

2026-02-06, 11:32
75 kilogramów narkotyków znalezionych w bydgoskim mieszkaniu nie trafi do sprzedaży [zdjęcia]

75 kilogramów narkotyków znalezionych w bydgoskim mieszkaniu nie trafi do sprzedaży [zdjęcia]

2026-02-06, 10:35
Trutka na psy na bydgoskim Osiedlu Leśnym. Jeden zwierzak nie przeżył, sprawą zajmuje się policja

Trutka na psy na bydgoskim Osiedlu Leśnym. Jeden zwierzak nie przeżył, sprawą zajmuje się policja

2026-02-06, 09:50
Prof. Iwona Sadowska-Krawczenko: Szczepienia przeciw grypie chronią nas oraz bliskich [Rozmowa Dnia]

Prof. Iwona Sadowska-Krawczenko: Szczepienia przeciw grypie chronią nas oraz bliskich [Rozmowa Dnia]

2026-02-06, 09:01
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę