Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Cenne ślady historii na dawnej pruskiej ujeżdżalni koni w Toruniu. Przetrwały choćby koniowiązy

Cenne ślady historii na dawnej pruskiej ujeżdżalni koni w Toruniu. Przetrwały choćby koniowiązy

2026-02-08, 18:30
W poszukiwaniu przyszłych medalistów wybraliśmy się na lodowisko. Łyżwy dają wolność [zdjęcia, wideo]

W poszukiwaniu przyszłych medalistów wybraliśmy się na lodowisko. „Łyżwy dają wolność” [zdjęcia, wideo]

2026-02-08, 16:00
Prawie 140 osób wystartowało w ostatnim biegu na orientację w tym sezonie. Las był ich [zdjęcia]

Prawie 140 osób wystartowało w ostatnim biegu na orientację w tym sezonie. Las był ich! [zdjęcia]

2026-02-08, 14:30
Wypadek na DK 10 pod Toruniem. Zderzyły się cztery auta - aktualizacja [zdjęcia]

Wypadek na DK 10 pod Toruniem. Zderzyły się cztery auta - aktualizacja [zdjęcia]

2026-02-08, 13:09
Bydgoszczanka przyszła po pomoc do remizy. Strażacy użyli szlifierki, żeby uwolnić jej palec [zdjęcia, wideo]

Bydgoszczanka przyszła po pomoc do remizy. Strażacy użyli szlifierki, żeby uwolnić jej palec [zdjęcia, wideo]

2026-02-08, 12:50
Suczka od tygodnia żyje na zamarzniętej Wiśle. Trwa akcja ratowania spłoszonego zwierzęcia

Suczka od tygodnia żyje na zamarzniętej Wiśle. Trwa akcja ratowania spłoszonego zwierzęcia

2026-02-08, 11:40
Bliźniaczki Aurelia i Władysława skończyły 100 lat Dostały medale za walkę o prawa człowieka

Bliźniaczki Aurelia i Władysława skończyły 100 lat! Dostały medale za walkę o prawa człowieka

2026-02-08, 11:00
Kto chce prowadzić kawiarnię przy ul. Gdańskiej 5 Zostały ostatnie dni na zgłoszenia

Kto chce prowadzić kawiarnię przy ul. Gdańskiej 5? Zostały ostatnie dni na zgłoszenia

2026-02-08, 09:35
Absolwencka potupaja w Toruniu. Tak wyglądała potańcówka z okazji 25-lecia Programu Absolwenckiego UMK

„Absolwencka potupaja" w Toruniu. Tak wyglądała potańcówka z okazji 25-lecia Programu Absolwenckiego UMK

2026-02-08, 08:05
Grudziądz zajął 15, czyli przedostatnie miejsce w tegorocznym plebiscycieŚwieć się z Energą

Grudziądz zajął 15, czyli przedostatnie miejsce w tegorocznym plebiscycie „Świeć się z Energą”

2026-02-07, 21:27
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę