Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Mało brakowało, a potrąciłby pieszą na przejściu. Wszystko nakręcił inny kierowca [wideo]

Mało brakowało, a potrąciłby pieszą na przejściu. Wszystko nakręcił inny kierowca [wideo]

2025-11-28, 12:17
Magazyn w bydgoskim garażu zlikwidowany W środku narkotyki za 16 mln zł [wideo]

Magazyn w bydgoskim garażu zlikwidowany! W środku narkotyki za 16 mln zł [wideo]

2025-11-28, 11:25
Tak dla rozwoju polskiego rolnictwa, nie dla Mercosur. Rolnicy spotkali się z wiceminister Gromadzką

„Tak" dla rozwoju polskiego rolnictwa, „nie" dla Mercosur. Rolnicy spotkali się z wiceminister Gromadzką

2025-11-28, 10:45
Dwie ciężarówki zderzyły się na moście w Grudziądzu. Obecnie jest już przejezdny [zdjęcia]

Dwie ciężarówki zderzyły się na moście w Grudziądzu. Obecnie jest już przejezdny [zdjęcia]

2025-11-28, 07:45
Każdego dnia są narażone na wypadek. Dzieci z gminy Zławieś Wielka odstały odblaski [wideo]

Każdego dnia są narażone na wypadek. Dzieci z gminy Zławieś Wielka odstały odblaski [wideo]

2025-11-27, 22:00
Barka Lemara ma zacne towarzystwo. Prawie 130 - letnia Certa stoi tuż obok [zdjęcia]

Barka Lemara ma zacne towarzystwo. Prawie 130 - letnia Certa stoi tuż obok [zdjęcia]

2025-11-27, 21:00
Maciej Jastrzębski: Pozycja Zełenskiego i jego obozu jest dzisiaj krucha [Wieści ze Wschodu]

Maciej Jastrzębski: „Pozycja Zełenskiego i jego obozu jest dzisiaj krucha" [„Wieści ze Wschodu]

2025-11-27, 20:05
Marszałek i dzieci wybrali choinkę, która wkrótce rozbłyśnie pod toruńskim urzędem [wideo, zdjęcia]

Marszałek i dzieci wybrali choinkę, która wkrótce rozbłyśnie pod toruńskim urzędem [wideo, zdjęcia]

2025-11-27, 19:03
IMGW ostrzega przed oblodzeniem dróg w 13 województwach W regionie też szklanka

IMGW ostrzega przed oblodzeniem dróg w 13 województwach! W regionie też „szklanka"

2025-11-27, 18:47
Dwa jubileusze we Włocławku. Świętują: najstarszy DPS i słynne osiedle mieszkaniowe

Dwa jubileusze we Włocławku. Świętują: najstarszy DPS i słynne osiedle mieszkaniowe

2025-11-27, 18:18
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę