Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Czy we Włocławku grasuje seryjny podpalacz samochodów Wiele na to wskazuje

Czy we Włocławku grasuje seryjny podpalacz samochodów? Wiele na to wskazuje

2025-12-03, 15:30
Włocławek połączy się z lokalnymi miejscowościami. Na ulice wyjedzie 26 specjalnych autobusów

Włocławek połączy się z lokalnymi miejscowościami. Na ulice wyjedzie 26 specjalnych autobusów

2025-12-03, 15:06
Aż 19 przestępstw seksualnych wobec dziewczynek. Mieszkaniec Pomorza i Kujaw z zarzutami

Aż 19 przestępstw seksualnych wobec dziewczynek. Mieszkaniec Pomorza i Kujaw z zarzutami

2025-12-03, 15:06
Pies w stanie ciężkim trafił do bydgoskiego schroniska. Czy ktoś go zna Kim jest właściciel

Pies w stanie ciężkim trafił do bydgoskiego schroniska. Czy ktoś go zna? Kim jest właściciel?

2025-12-03, 14:40
Święto Wojsk Rakietowych w Toruniu. Prezentacja sprzętu i planów na przyszłość

Święto Wojsk Rakietowych w Toruniu. Prezentacja sprzętu i planów na przyszłość

2025-12-03, 14:14
Karambol na DK 91 w Łysomicach pod Toruniem. Zderzenie pięciu aut, trzy osoby poszkodowane

Karambol na DK 91 w Łysomicach pod Toruniem. Zderzenie pięciu aut, trzy osoby poszkodowane

2025-12-03, 12:44
Seniorzy chcą dać radość potrzebującym. Tworzą świąteczne kartki i legowiska dla zwierzaków

Seniorzy chcą dać radość potrzebującym. Tworzą świąteczne kartki i legowiska dla zwierzaków

2025-12-03, 12:13
Nadchodzi rewolucja w sprzątaniu Na Politechnice Bydgoskiej powstaje śmietnik reagujący na głos

Nadchodzi rewolucja w sprzątaniu? Na Politechnice Bydgoskiej powstaje… śmietnik reagujący na głos

2025-12-03, 10:41
Osób z niepełnosprawnością jest więcej, niż może się wydawać. W regionie to około 200 tysięcy [Rozmowa Dnia]

Osób z niepełnosprawnością jest więcej, niż może się wydawać. „W regionie to około 200 tysięcy” [Rozmowa Dnia]

2025-12-03, 08:58
Nie wyrzucaj puszki Można z niej zrobić świecę okopową dla ukraińskich żołnierzy [zbiórka]

Nie wyrzucaj puszki! Można z niej zrobić świecę okopową dla ukraińskich żołnierzy [zbiórka]

2025-12-03, 07:00
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę