Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Szczęśliwy finał poszukiwań chorego 67-latka. Akcja służb z kilku miejscowości [zdjęcia]

Szczęśliwy finał poszukiwań chorego 67-latka. Akcja służb z kilku miejscowości [zdjęcia]

2025-12-05, 11:50
Uwaga Nie wolno pić wody z kranu w Brześciu Kujawskim i okolicach. Wykryto bakterie

Uwaga! Nie wolno pić wody z kranu w Brześciu Kujawskim i okolicach. Wykryto bakterie

2025-12-05, 09:42
Prezydent zawetował tzw. ustawę łańcuchową. Komentarz Izabeli Szolgini w Rozmowie Dnia PR PiK

Prezydent zawetował tzw. ustawę łańcuchową. Komentarz Izabeli Szolgini w „Rozmowie Dnia" PR PiK

2025-12-05, 09:04
Kiedy będzie go widać z kosmosu Dom w bydgoskim Fordonie świeci 300 tysiącami lampek [zdjęcia]

Kiedy będzie go widać z kosmosu? Dom w bydgoskim Fordonie świeci 300 tysiącami lampek! [zdjęcia]

2025-12-05, 08:39
EkoEksperymentarium w Bydgoszczy. Jedna z sal Młynów Rothera zamieniła się w mieszkanie [wideo  zdjęcia]

EkoEksperymentarium w Bydgoszczy. Jedna z sal Młynów Rothera zamieniła się w mieszkanie [wideo + zdjęcia]

2025-12-05, 07:50
To będzie ogromne przedsięwzięcie. Ulicami Bydgoszczy przejedzie 56-metrowy transport z kładką pieszo-rowerową [mapa]

To będzie ogromne przedsięwzięcie. Ulicami Bydgoszczy przejedzie 56-metrowy transport z kładką pieszo-rowerową [mapa]

2025-12-05, 06:50
Wspólne śpiewanie i słodycze w tramwaju. Świąteczny pojazd wyjeżdża na tory w Toruniu

Wspólne śpiewanie i słodycze w tramwaju. Świąteczny pojazd wyjeżdża na tory w Toruniu

2025-12-04, 21:02
We Włocławku powstaje nowoczesna spalarnia śmieci. Będzie sprzedawać ciepło do sieci komunalnej miasta

We Włocławku powstaje nowoczesna spalarnia śmieci. Będzie sprzedawać ciepło do sieci komunalnej miasta

2025-12-04, 19:56
Toruń. Tajemniczy mężczyzna miał zaczepiać dzieci i mieszkańców w pobliżu ul. Sobieskiego i parku Glazja

Toruń. Tajemniczy mężczyzna miał zaczepiać dzieci i mieszkańców w pobliżu ul. Sobieskiego i parku Glazja

2025-12-04, 18:50
Jest wyrok w sprawie bójki w pubie w Toruniu, która zakończyła się śmiercią

Jest wyrok w sprawie bójki w pubie w Toruniu, która zakończyła się śmiercią

2025-12-04, 15:36
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę