Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Edukacja obywatelska to dla nich priorytet. Z całej Polski zjechali do Torunia

Edukacja obywatelska to dla nich priorytet. Z całej Polski zjechali do Torunia

2025-12-13, 17:34
Adrian Zandberg na spotkaniach we Włocławku i Toruniu. Partia Razem rusza z nowym projektem

Adrian Zandberg na spotkaniach we Włocławku i Toruniu. Partia „Razem” rusza z nowym projektem

2025-12-13, 16:57
Stracili prawie 100 tysięcy złotych. Seniorzy z gminy Grudziądz oszukani metodą na policjanta

Stracili prawie 100 tysięcy złotych. Seniorzy z gminy Grudziądz oszukani metodą „na policjanta”

2025-12-13, 16:03
Region obchodzi 44. rocznica wprowadzenia stanu wojennego. Jan Wyrowiński: Doszło do starcia dwóch idei

Region obchodzi 44. rocznica wprowadzenia stanu wojennego. Jan Wyrowiński: Doszło do starcia dwóch idei

2025-12-13, 13:50
Zakup drobiu do hodowli tylko z pewnego źródła, by nie wprowadzić chorób do gospodarstwa

Zakup drobiu do hodowli tylko z pewnego źródła, by nie wprowadzić chorób do gospodarstwa

2025-12-13, 12:00
Zaciągał kredyty na dane swojej mamy. Mieszkaniec powiatu świeckiego usłyszał 115 zarzutów

Zaciągał kredyty na dane swojej mamy. Mieszkaniec powiatu świeckiego usłyszał 115 zarzutów

2025-12-13, 11:48
Wesołe miasteczko, ciuchcia św. Mikołaja i lokalne przysmaki. Jarmark Politechniki Bydgoskiej [zdjęcia i wideo]

Wesołe miasteczko, ciuchcia św. Mikołaja i lokalne przysmaki. Jarmark Politechniki Bydgoskiej [zdjęcia i wideo]

2025-12-13, 11:00
Wyludnianie jednym z wyzwań w naszym województwie. Debata o przyszłość regionów samorządowych

Wyludnianie jednym z wyzwań w naszym województwie. Debata o przyszłość regionów samorządowych

2025-12-13, 09:30
Jest wstępna przyczyna tragicznego pożaru w Borównie koło Bydgoszczy. Dwie osoby nie żyją

Jest wstępna przyczyna tragicznego pożaru w Borównie koło Bydgoszczy. Dwie osoby nie żyją

2025-12-13, 08:16
Pomoc dzieciom i młodzieży chce nieść nowo powstała bydgoska fundacja Bo jesteś

Pomoc dzieciom i młodzieży chce nieść nowo powstała bydgoska fundacja „Bo jesteś”

2025-12-13, 08:00
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę